14.04.2025

Meine Bloggeinträge werden immer unregelmäßiger, obwohl es viel zu beschreiben gäbe. Seit einigen Wochen treibe ich mich wieder auf der AIKIDO-Matte rum, das Seniorentraining ist doch nicht so der absolute Bringer, ja schwitzen ist schon drin, aber für den Kopf...da geht wohl noch mehr. Die meisten Doc`s haben mich wieder nach Hause geschickt, weil nichts auffälliges an meinem Körper zu finden war, angesehen von den exklusiven Alterserscheinungen, Kalkablagerungen sind in vielerlei Hinsicht bei mir zu finden.

Mehr beschäftigt mich allerdings die Welt außer meinem kleinen Stoma-Kosmos, da fällt mir ein, dass ich Kontakt zu einen zukünftigen Stoma-Fotografin hatte, die sich zur Aufgabe gemacht hat, uns Beuteltiere abzulichten, hab lange nicht von ihr gehört. So eine Aufgabe als Fotomodell, das wäre schon was....

Mein kleiner Rudi-Stoma hat wohl seine Ausgangsgröße von 13 x 16 mm erreicht, da tut sich nicht mehr so viel. Ich muss schon sagen, dass ich mich so sehr an der Beutel gewöhnt habe, dass ich manchmal vergesse, ihn zu lehren....jetzt zum Beispiel. Fertich. Manchmal, aus mir unergründlichen Gründen ist meine Stomaplatte undicht, ist es die Gartenarbeit, ist es der Sport, das Duschen, der Pflasterrest oder der Pflasterentferner, alles noch unklar, das sind allerdings alles Ausrutscher in einem sonst funktionierendem System. Suboptimal läufts noch beim Thema Sexualität und bei den merkwürdigen Empfindungen in beiden Beinen. Die OP im Dezember 2023 hat doch noch die eine oder andere Spur hinterlassen, aber die Hoffnung stirbt ja bekanntlich zuletzt. Bin mit anderen Gleichgesinnter dabei zwei Kunstausstellungen zu planen, bzw. selbst aufzubauen, das stresst zur Zeit mehr, als oben genannte Einschränkungen. Selbst unsere gesellschaftliche politische Lage geht mir mehr an die Nerven. Frei nach dem alten Satz:

Denke ich die Trump ´s dieser Welt in der Nacht, bin ich um der Schlaf gebracht!

Das geht mir wirklich an die mir verbliebene Niere und wirbelt den kleinen Stein darin durch die Gegend.

Sieht doch ganz nett aus, son kleines Stoma...

Neulich in Laboe

28.01.2025

Hurra eine neues Jahr ist angebrochen, bald kann man wieder mit dem Jahresrückblick beginnen. Vielleicht wird es ein Jahr zum Vergessen, neue Präsidenten zieren die Weltkugel, Rechte in aller Welt kuscheln miteinander, keiner weiß wo die Reise hingeht. Was bleibt neben einem hemmungslosen Pessimismus, natürlich ein heroischer Optimismus und die kleinen Freuden des Alltags, seien sie noch so klein.

Freundin S. liegt seit geraumer Zeit in einem Hospiz, ein gutes halbes Jahr nach der Diagnosestellung Glioblastom, aber sie ist so gut von guten Geistern umsorgt, so gut, das ich sage: Sollte ich mal näher an meine eigenen Grassole kommen, will ich auch genau dort hin...

Aber um optimistisch zu bleiben, so weit ist es hoffentlich noch nicht. Um mal auf urologische Themen zu kommen, die Niere hält bisher was sie verspricht. Das Stoma, mein Rudi, ist auf seine seine höchstwahrscheinlich endgültige ovalen Größe von ca. 15-17 mm geschrumpft. Er macht keine Zicken mehr, alle drei Tage wird die Basisplatte von mir gewechselt. Routine hat sich eingestellt, sogar Seniorensport ist seit einiger Zeit angesagt, sogar mit schwitzen.

Es ist doch wohl klar, das jetzt noch ein "aber" kommt, denn so viele Mediziner hab ich ich meiner gesamten menschlichen Laufbahn nicht auf einem Haufen gehabt:

zwei UrologInnen
eine Nephrologin
einen Endokrinologen
einen Allgemeinmedizinischen Arzt
eine HNO-Ärztin
einen Pneumologischen Arzt
einen Hautarzt
einen Zahnarzt
eine Augenärztin
einen Radiologen
und bald, wenn ich Glück habe noch einen Menschen aus der Nuklearmedizin

Ich hoffe, daß ich keinen vergessen habe, wenn denn alles gut geht sollte ich in ein paar Monaten runderneuert sein. Leider ist dem mitnichten so, denn die mir verbleibende Niere zickt do ein wenig rum. Nicht mit Schmerzen, nur ab und zu ein kleines Stechen, Blutdruck messen nun jeden Tag, Medikamente deswegen an- oder absetzen, der eine sagt so, die andere sagt so, seit neuesten fühlt sich ein kleiner Nierenstein bei mir wohl, drei mm soll er sein, im Ultraschall von letzter Woche war er noch nicht da(!), dann machen wir eben eine Nierenfunktions-szintigraphie, Warzenentfernung war letzte Woche, auch Ohrensausen entfernen

mittel intensives Kärchern, eine Urodynamische Untersuchung steht an, die man höchstwahrscheinlich nur mit einer vorhandenen Blase machen kann, ich lass mich überraschen..........Ach, dann lass uns eine Runde Spagetti-Mikado spielen!

30.12.2023

Jahrestag

15.12.2024

Geahnt habe ich es vielleicht schon seit einiger Zeit, aber wollte ich es wahrhaben? Gut ein Jahr nach der Beutelisierung durch meine Urologen des Vertrauens war das natürlich erst der Anfang....

Glaubte ich noch vor zwei Jahren: Ach ich, habe einige befreundete Menschen, die auch nur eine Niere haben, die und auch ich werde den Nierenentzug mit meiner rechten Arschbacke absitzen, wo in der Nähe auch noch meine Verbliebene sitzt....

Ja, Pustekuchen, nicht nur die linke Niere ist weg, es folgten Blase und Prostata. "Wann ist ein Mann ein Mann.." nuschelte Herr Grönemeyer in seinem gutturalen Aussprachetool. Bei mir Bauchmund, aber der spricht nicht mit mir. Nur die eine Niere sagt ab und zu HALLO zu mir, mit einer ihr typischen stechenden Ausdrucksform. Was mich auf die Idee brachte mich in einer Nephrologie vorzustellen. Niere weg, Blase weg, also kein Urologenthema mehr, sondern Thema: Nierenabteilung in der Uniklinik Eppendorf. Dort musste allerdings erst ein paar Wochen beraten werden, ob ich denn ein angemessener Kunde der Abteilung wäre. War und bin ich, super oder auch nicht, denn jetzt habe ich auch noch Blutdruck, sprich hohen Blutdruck. Und wie soll's anders sein, gibt es nun noch tgl. 10 mg Ramipril zu den Mahlzeiten. Prost....

Bis jetzt hatten mich meine Körperereignisse nicht aus der Bahn geworfen, nun war ich doch etwas spurlos. Bluthochdruck steht für mich immer in Verbindung mit Herzinfarkt und Schlaganfall (kenne ich aus meiner Familie), Pest oder Pocken ist nun nicht mehr die Frage, beides Kacke.

Was bleibt? Ohren und die anderen Sinne gespitzt, wie kann ich das alles im Zaum halten, quasie hinterher alles mit dem Stempel "auf Herz und Nieren geprüft" zu versehen. Und einerseits Infos downloaden was das Netz hergibt, sowie Niere und Herz als Team begreifen!

28.10.2024

Es ist nix und viel passiert in den letzten Monaten, es gibt immer noch viele offene Wunden und auch geschlossene Wunden. Eins davon ist geopolitisch, das andere ist sehr persönlich.

Mein Rudistoma hat sich gut entwickelt, die offene Wunde ist seit September verheilt. Hinzugesellt hatte sich kurzfristig eine leichte Unverträglichkeit der Haut gegenüber einer Pflastersorte, es lagen schon Bedenken in der Luft von einem Systemwechsel, welches zum Glück nicht eintrat. Ganz im Gegensatz zu vielen globalen Systemwechseln um mich herum.

Meine Gedanken wuseln herum, mal näher ran, mal weiter weg und ich denke, dass ich in einer relativ guten Zeit gelebt habe (ja, die meiste Zeit ist schon länger rum). Viele offene Wunden um mich rum, da wirkt ein neuer künstlicher Körperausgang doch seltsam bescheiden. Und Immer fallen mir Lieder ein, die mich auf andere Gedanken bringen, zur Zeit sind es zwei, ein alter Popsong von Billy Joel: "We Didn't Start the Fire..." (bei YouTube: https://www.youtube.com/watch?v=eFTLKWw542g) und ein eher neues: MutProSong bei YouTube: Lieber ein Beutel am Bauch, als ein Zettel am Zeh,

https://www.youtube.com/watch?v=Ocon4loAhl8

Soweit erstmal

27.06.2024

Seit März/April hüser ich nun schon mit der 09:00 Uhr -Wunde rum. Sie ist besser geworden, ohne Frage. Darum habe ich mich mal schlau gemacht, über das Silberalginat, welches alle zwei Tage vom Heidi zurecht geschnitten werden muss. Alleine wäre ich damit überfordert....Danke Heidi

Ich denk ja oft, ich wäre schlau, ich habe die letzten Tage ein Desinfektionsmittel (Octenidin-haltiges Antiseptika) benutzt, die Kombi reagiert wohl so ein bisschen wie eine Autobatterie.... Aber nun bin ich schlauer und lass es wieder weg!

Aber auf meiner Informatiosseite gibts dazu was für Wissbegierige.

Das Bild zeigt eine heutige Wundversorgungsübung am Modell.

17.06.2024

Eines vorneweg, ich möchte keinem anderen Gesundheitssystem der Welt ausgeliefert sein, evtl. von Japan und der Schweiz, die stehen ganz oben auf der Bestenliste weltweiter Gesundheitsversorgung. https://www.bdae.com/journal/1597-das-sind-die-besten-gesundheitssysteme-der-welt ).

Es gibt jedoch einige Kritiken an unserem teuren System, fast 500 Milliarden im Jahr 2022. Heute dürften eine paar Euros dazugekommen sein, das zu beschreiben würde eher den Platz einer Masterarbeit einnehmen. (https://www.destatis.de/DE/Themen/Gesellschaft-Umwelt/Gesundheit/Gesundheitsausgaben/_inhalt.html).

Da bleibe ich lieber bei meinen kleinen Ansinnen. Bis heute habe ich als Chronischer (!) einen gesamten Monats-rentenbezug als Eigenanteil an die unterschiedlichen Gesundheitssystemanbieter gezahlt, Apotheke, Hilfsmittelversorger, Privatrezepte, die in der Drogerie billiger sind, usw.

Ich will ja nicht klagen und bin bisher nicht verhungert oder verdurstet. Es sind immer viel liebe Seelen um mich rum, die mich mit Brot und Wasser versorgen. Einen Antrag auf Zuzahlungsbefreiung bei meiner Krankenkasse habe ich natürlich gestellt…aber das dauert.

Und die Krankenkasse zahlt ja, nun auch nicht alles, ganz im Gegenteil, da muss man wieder bürokratischen Eifer an den Tag legen, Anträge stellen und sich wieder fast nackich machen. Meine seit Monaten offene und nervende Wunde heilt zwar ganz langsam ab, aber ich benötige dafür zusätzliche Stomaversorgung, damit sich mein Rudi wohlfühlt. Vorgesehen ist von der Kasse ein Wechsel der Basisplatte höchstens alle drei Tage, bei meinem zweiteiligem System muss ich diese alle zwei Tage wechseln. Ansonsten droht mir der nächtliche Gau in Form von sehr nasser Bettwäsche, denn die Wunde macht was sie will und alles aus ihr raus quillt, mit angeschlossener Beutelreparaturwerkstatt. .

Dann, man kann es schon ahnen, eine sogenannte Mehrbedarfsverordnung beim Urodoc bestellen und an die Kasse weiter leiten, in der Hoffnung dass sie bewilligt wird.

Ja, ich weiss, wir müssen alle sparen, insbesondere die Krankenkassen, ja aber muß das auf Kosten meines Körpers sein??

23.05.2024

Es wird langsam Zeit, sich mal wieder mit Kunst zu beschäftigen, gedanklich – informativ - praktisch etc. Anke hat mich in der vergangenen Woche auf einen Artikel in der „Zeit“ hingewiesen, auf eine Künstlerin, die ich bisher nicht kannte, nicht kannte (https://www.zeit.de/zeit-magazin/2024/22/tracey-emin-krebs-leben-kunst).

Tracey Emin ist eine der bekanntesten britischen Künstlerin, die in einem Satz mit Damien Hirst genannt werden muss, beide gehören zur Riege der „Young British Artists“. „My Bed“ ist eines ihrer bekanntesten und provokativsten Werke, ein Lotterbett (siehe Bild) vom Feinsten. Das lagert nun tiefgefroren beim Sammler Charles Saatchi, wahrscheinlich um die wertvollen, diversen Körperflüssigkeiten zu erhalten.

Warum habe ich bloß noch nie was von ihr gehört?????

Was mich nun mit ihr verbindet, bzw. was meine Aufmerksamkeit erregt hat, ist ihre schwere Erkrankung und das anschließende Beuteltierdasein.

Die Überschrift des Artikels lautes: „Das Glück, noch da zu sein.“

Das wunderbare an solchen Mut-machenden Artikeln ist die Übertragbarkeit auf das eigene Schicksal, natürlich nur, wenn der eigene Geist dies zulässt. Bei mir fallen solche Zeilen stets auf fruchtbaren Boden.

Ihr Werk umfasst: „…..Malerei, Skulptur, Installation, Videokunst, Textil, und sie hat in diesen Arbeiten immer wieder ihr Innenleben ausgebreitet: Herzschmerz, Verlangen, Liebe, Verlust, Trauer.“

Also, das ganz normale tägliche Wahnsinn. Mit dem Informativen habe ich nun schon mal begonnen, das weitere sollte folgen….

Diesen aktuellen Artikel kann ich bei Bedarf verschicken.

Mein Bauch mit Loch: Nichts für schwache Nerven oder wer sich schnell gruselt

https://lightroom.adobe.com/shares/f828b34ddead493997ae37031ecac8be

20.05.2024

Meine Silberanlage, äh´ Silberauflage scheint von Erfolg gekrönt, endlich.

Noch ist die gesamte Kuh nicht vom Eis, aber sie nähert sich dem Ufer. Eine hinzu gewonnene Rüsselpest plagte mich die vergangenen Tage. Zu Beginn hatte ich den Gedanken, dass nun eine Sepsis unvermeidbar ist und ich an die Drohungen des Docs dachte, dass es fast keine Antibiotika mehr für mich geben sollte, da ich zu viel Resistenzen gegen diese dummen Keime aufgebaut hatte

Doch ein paar Tage später erfreue ich umso mehr, meiner Widerstandsfähigkeiten, die nun voll zum Zuge kommen können. Inzwischen ist auch eine neue Lieferung mit Basisplatten und Urinbeuteln angekommen, damit habe ich auch nun genug Ersatz für die nächste Zeit. Denn zu wissen, dass die Versorgungslage gesichert ist, auch bei Komplikationen, nimmt doch einen Sack voll Stress von meinen Schultern.

Nebenan noch was, wie Beuteltiere sich so vereinigen.

14.05.2024

Die nebenstehenden Sprüche habe ich bei Pinterest gefunden….So muss es im Vorfeld der Einstellung des DHL-Boten wohl gewesen sein. Und das war in der Vergangenheit nicht das erste Mal:

mal gibt es keine DHL-typische gelbe Karte im Briefkasten
mal wird behauptet, ich sei nicht angetroffen worden
mal bleibt es nur bei einem Versuch, das Päckchen an den Kunden zu bringen
…..

Diesmal kam alles zusammen, keine Karte, nicht angetroffen, nur ein Versuch der direkten Abgabe. Obwohl ich dringend auf meine Stomaversorgung gewartet habe, denn die gesetzlichen Krankenkassen sind sich scheinbar nicht im klaren darüber, dass es „Notfälle“ gibt. Mir stehen genau abgezählt zehn sogenannte Stomaplatten im Monat zu, also Wechsel alle drei Tage, wenn dass nun nicht mehr passt, bei 31 Tagen wirds schon schwierig. Wer dann mit Entzündungen zu tun hat und gleichzeitig für vier Tage einen kleinen Urlaub machen will, der kann sich schon mal auf nasse Hosen gefasst machen. Bei mir hat sich eine kleine Reserve angesammelt, vor der Op im Dezember habe ich verschiedene Muster bei namhaften Firmen bestellt. Daraus konnte ich mir nun endlich was aussuchen, die zwar nicht unbedingt kompatibel waren und auch nicht meinen derzeitigen Bedarfen entsprachen. Aber besser als nichts, dachte ich und ausserdem habe ich noch Pflaster und jede Menge Slipeinlagen eingepackt. Die Not macht erfinderisch, den Kurztrip nach Born/Darß hatte ich mir allerdings anders vorgestellt, aber so hatte ich mich auf eine eher bewegungsarme Zeit eingestellt. In unserer hektischen Zeit ist sitzenbleiben ja fast eine Meditation...und die DHL hat eine Beschwerde von mir erhalten, ob das was nützt? Und weil man ja nicht dümmer wird, habe ich mir ein DHL-Konto eingerichtet, damit sollen zukünftige Pakete in der Poststelle meines Vertrauens hinterlegt sein, das glaube ich aber erst, wenn ich nie mehr auf den DHL-Boten warten muss.

Es gibt noch viel auszuhalten, freuen wir uns drauf!!!!

Irgendwas mit Wasser

07.05.2024

Das keine Wunderscheibchen, also ein Faserverband mit Silberionen, verspricht Heilung. Seit drei Tagen bin ich nun schon damit bestäubt und langsam granuliert es...weiter so. Bei der nächsten Wunde schau ich mal, irgendwo muss noch ein kleiner Silbertaler rumliegen…

(Unnützes?) Wissen:
„Silber zeigt eine hohe Wirksamkeit gegen viele Erreger in Wunden.

In metallischer Form ist Silber nicht reaktionsfähig, nur positiv geladene Teilchen, die Silberkationen erzeugen die antimikrobielle Wirkung. Die Silberkationen binden sich an unterschiedliche Strukturen des Erregers (Zellwand, Bindung an Erregerproteine etc.) und zerstören den Erreger. Silber zeigt eine hohe Wirksamkeit gegen viele Erreger in Wunden. Dazu gehören Hefen, Viren, Gram-positive (z.B. MRSA) und Gram-negative Bakterien. Zur Abtötung von Mikroorganismen werden nur kleinste Mengen an Silber benötigt.“ (https://www.draco.de/silber/)

Das finde ich bemerkenswert, da mein Hausurologe mir gestern nach dem Ergebnis eines Wundabstrichs von vergangener Woche sagte: „Ich kann Sie mit herkömmlichen oralen Antibiotika nicht mehr behandeln. Es helfen nun nur noch Infusionen, die Sie in einem Krankenhaus für fünf Tage erhalten….“

Ach du meine Güte, ich dachte sofort an Spatzen mit Kanonenbeschuss, denn ich habe bis heute kein Fieber, keine Wahnvorstellungen, keine sonstigen Symptome, die auf schwerwiegendes hinweisen. Aber man soll den Tag nicht vor dem Abend loben, die Reise nach Dresden, die wir Sonntag gebucht haben, wurde Montag wieder storniert.

05.05.2024

Mensch, wie die Zeit vergeht.

Gestern, also gegen Mitte April waren wir noch auf Malle, einmal kurz Sonne tanken, aber unser Zentralgestirn hat uns die selbige geboten. Viele Wolken uns auch sonst eine unfreundliche Wetterlage, gut das ich keine kurze Hose mit hatte, das wäre ungenutztes Gepäck gewesen. Ich wollte mit gerne die Sonne auf Rudi scheinen lassen, in der Hoffnung, den immer noch bestehenden Hautdefekt auszutrocknen. Das war nix. Genauso wie achselzuckende Mediziner, deren Wissen bei solchen Hautkratern aufhört, na gut kleine Kraterchen. Gegen Ende des Kurztrips landete ich dann doch noch in der Notaufnahme der „Clinica Rotger“, wo mehrere Pflegekräfte um mich rumstanden und berieten was zu tun sei. Zum Glück war wieder einmal Freundin Sabine zur Stelle, die „zufällig“ auch grad in La Palma weilte, um wiederum ihre Freundin zu besuchen, die in dieser Klinik tätig ist. Also beste Vorraussetzungen um mich zum spanisch/deutschen Gesprächsthema zu machen. Alle einigten sich darauf, mich alle umringend (ein schließlich Heidi), die Wunde so gut wie möglich abzudecken. Jeder durfte einmal eine Schere nutzen, um entsprechende Löcher in meine Basisplatte,bzw. in eine Hautschutzring zu schneiden, richtige Teamarbeit in netter Atmosphäre. Das sei alles nicht so schlimm, wie sich das Personal einigte, aber zur Sicherheit bekam ich noch ein Antibiothikum-Rezept. Hat mir gefallen, die Klinik mit dem Hotelcharakter, die schnelle Behandlung ging auch ganz ohne Arzt, sonst wäre es noch teurer geworden...das nächste Mal spare ich nicht mit der zusätzlichen Auslandskrankenversicherung.

Wieder in Hamburg sollte ich mich bei einem Arzt vorstellen, gar nicht so leicht, Urologe und Chirurg hatte ich ja schon vor ca. zwei Wochen. Also zu meiner Allgemeimedizinischen Hausärztin, ach die arbeitet hier gar nicht mehr, na gut dann die Vertretung, nein ich weiß gar nichts über Sie, ich schreibe Ihnen mal eine Überweisung an die hiesige UKE-Notaufnahme….
Tja, der dazugehörige Urologe riet mir nach geraumer Wartezeit: „Stellen Sie sich kurzfristig bei Ihrem Operateur im Marienkrankenhaus Herne vor...“, denn nur er weiß wie er sie operiert hat, ich fragte mich, wozu es medizinische „Leitlinien“ gibt….

Die Wunde wurde immer größer, was mich mehr und mehr verunsicherte, zusätzlich wurde meine Homecare-Hilfe krank. Nach ein paar Tagen trabte ich wieder zur selben Notaufnahme, Sonografie und mitgebrachtes CT waren in Ordnung. Auch dieser Urologe schien mir nicht der rechte Behandler zu sein, beim weltbekannten UKE sollte doch irgendwo ein kompetenter Mediziner zu finden sein, mit dem man kurz in Kontakt treten könnte, um eine Lösung zu finden, träum weiter…..

Dazwischen gab es ja auch noch die wunderschöne Hochzeit von JoJo, die ja immer in besonderer Weise die Eltern und Schwiegereltern fordert.

Inzwischen war auch meine Homecarerin bei mir, hat mich mit Silberalginat versorgt und ich hoffe nun auf eine schnelle Heilung….

Kunst frisch, auf Mallorca

Gilt für beide Bilder: Ich arbeite dran

15.04.2024

Manchmal kommt dann doch eine leichte bis mittlere Verunsicherung auf. In letzter Zeit wollen die letzten Reste der Operationswunden, hier die Restwunden, womit der Darm an den Bauch gefriemelt wurde, nicht richtig abheilen. Sie waren teilweise gut verheilt, nun gehen sie wieder auf, ein Löchsken, (auf dem Bild ca. bei neun Uhr) war so groß, dass ich dort locker drei Natreen-Tabletten plazieren könnte. Vielleicht ist das sogar eine gute Idee, denn früher haben wir unseren Patienten auch Zucker in den….nein Traubenzucker auf den Dekubitus gestreut. Ich werde das mal recherchieren…..

Meine Stomatherapeutin J. riet mir zum Arztgang, der Urologe meinte, beim Chirurgen wäre ich besser aufgehoben, der Chirurg meinte, „damit kenne ich mich gar nicht aus, aber ich kann Ihnen mal eine Jod-Gaze verschreiben“, das hatte eine feuchte Nacht zur Folge. Da hatte mich die Lust auf weitere Mediziner verloren. Selbsthilfe war also angesagt. Nun habe ich mir folgenden „Trick“ ausgedacht, da das Stoma selber, also der Rudi, im Laufe der Zeit kleiner geworden ist, bräuchte ich vielleicht eine Basisplatte, mit einem kleineren Loch, soviel Cleverness, darauf muss man erstmal kommen….

Meine Privat-Beraterin Gaby sprach von Geduld, bei ihr selber hatte die abschließende Wundheilung etwa ein Jahr gedauert. Geduld ??? da muss ich mir meine verbleibende Lebenszeit ja gut einteilen….

In der Zwischenzeit gehts weiter mit der Stoma Geschichte, abgekupfert von der GHD- Gesundheits GmbH:

1979 kam es zur Gründung des DVET- der Deutschen Vereinigung der Enterostoma-Therapeuten. Diese ging letztendlich 2010 in die neugegründete FgSKW (Fachgesellschaft Stoma, Kontinenz, Wunde) über. Die FgSKW ist heute maßgeblich für die berufspolitische Ausrichtung und die inhaltliche Qualität der mittlerweile zweijährigen Weiterbildung verantwortlich.

Auf Seiten der Betroffenen wurde bereits 1973 die Deutsche ILCO e.V. (Deutsche Ileostomie, Colostomie Vereinigung) gegründet. Eine weitere Interessenvertretung wurde mit der Stomawelt e.V. im Jahre 2000 gegründet.

In Deutschland gibt es heute ca. 150.000 Betroffene mit Stoma Anlagen. In Europa sind es ca. 70.000. Die Quote beträgt hier ca. 0,14 % der Bevölkerung.

Die Anzahl der Neuanlagen liegt in Deutschland bei ca. 42.000 / Jahr. Hiervon sind inzwischen die meisten temporär. Bei ca. 8 % der geplant vorübergehenden Anlagen kommt es nicht zur Rückverlagerung. Das Verhältnis der unterschiedlichen Anlagen liegt bei ca. 60 % Colostomie, 25 % Ileostomie und ca. 15 % Urostomie.

Hauptindikation bleiben Karzinome, gefolgt von den chronisch entzündlichen Darmerkrankungen."

Bekannte Stomaträger waren dann noch Fred Astaire, Queen Elisabeth sowie Karol Wojtyla.“

05.04.2024

Da mir zu mir gerade nicht so viel einfällt, stöber ich mal in der Geschichte der operativen Körperöffnungen. Ein bekannter bereits verstorbener Herrscher und Stomaist sei auf dem neben stehenden Bild mal in seiner typischen Pose dargestellt. Da fällt mir ein anderer lebender Landesherr mit bisweilen ähnlichem Gestus ein, nur der Name ist mir entfallen.

Aber jetzt gehts los, entnommen habe ich den Text von der Website meines Stomazubehördealers, der GHD- Gesundheits GmbH:

„Eine der ersten Ausleitungen des Darmes aus dem Bauchraum nach außen hat z.B. der griechische Arzt Praxagoras auf der Mittelmeerinsel Kos im Jahre 350 v. Chr. durchgeführt. Der Patient hatte eine einen eingeklemmten Leistenbruch, der unbehandelt zum Platzen des Darmes führen und somit tödlich sein kann.

Im Jahre 1710 wurde durch den französischen Kinderarzt Littre beobachtet wie ein Säugling an den Folgen einer Analatresie (angeborene Missbildung des Analkanals) stirbt. Er schlägt als Behandlungsmöglichkeit eine Colostomie vor.

Ebenfalls in Frankreich wurde im Jahr 1776 durch den Chirurgen Pillore eine Coecostomie bei Darmverschluss durchgeführt. Hier wurde auch zum ersten Mal die Darmwand in die Haut eingenäht.

1793 wurde durch Duret (Frankreich) bei einem wenige Tage alten Säugling eine Colostomie angelegt, wie sie bereits 80 Jahre zuvor diskutiert wurde.

1855 wird in Deutschland (Thiersch) eine Sigma-Resektion mit Anastomose und temporärer Transversostomie durchgeführt.

Um ein Zurückziehen des Darmes zu verhindern, wird im Jahre 1884 ein Gänsekiel als Reiter eingesetzt.

Die Technik der abdomino-sacralen Rektumamputation wird im Jahre 1904 durch den Amerikaner Mayo beschrieben.

Um die Pflege zu erleichtern, werden im Jahre 1927 in England regelmäßige Einläufe empfohlen. Eine Vorstufe der heutigen Irrigation. Versorgungsmöglichkeiten zum Auffangen des Stuhls gab es bis dato nicht. Der Betroffene musste sich mit Lappen oder Zellstoff Nestern begnügen.

Der erste Beutel als Mehrwegprodukt wurde 1935 durch König und Rützen in Deutschland vorgestellt. Es handelt sich um einen Gummibeutel mit Gürtel, die sogenannte Pelotte.

In den 1954 Jahren wurde in Dänemark der erste Einwegbeutel mit Zinkoxydklebefläche entwickelt.

Mit der Entdeckung des indischen Baumharzes Karaya für die Stomaversorgung gab es zum ersten Mal hygroskopische Eigenschaften und die erste Form von Hautschutz. Heute besteht der klassische Hautschutz aus Gelatine, Pektinen und Zellulose. Somit werden hautfreundliche und haftende Eigenschaften miteinander kombiniert. Die Entwicklung von gewölbtem Hautschutzmaterial zur Versorgung zurück gezogener Stomata hat wesentlich zur Versorgungsqualität beigetragen.

In der Krankenpflege bekam die Betreuung der Stomapatienten einen besonderen Stellenwert. So kam es 1968 in den USA zur Gründung der North American Association of Enterostmal Therapists.“

03.04.2024

Es gibt nichts Gutes, außer mann schreibt es. Meine 100 Tage Schonzeit ist nun vorbei, nun muss ich wieder alleine einkaufen gehen, na OK, geschadet hats noch nicht. Ich luscher schon wieder nach Vereins-Bewegungsangeboten, evtl. muss ich mich erstmal mit „Senior-Fit“ begnügen, hätte nicht gedacht, dass es mal soweit kommen würde. Ich habe mein Fahrrad wieder startklar gemacht, musste nur am Sattel was verstellen, da meine Testikel unangehehm hin und her hüpften. Saxofon habe ich auch begonnen, nicht ahnend, dass ich nach 20 Minuten schon wieder mit dem putzen desselbigen beschäftigt war, mein Sax- Lehrer Guido wird das bald wieder gerichtet haben. Ich versuche derweil, mich an verschiedene Tonleitern und der Chromatik.

Mein Rudistoma hat sich ziemlich gut an mich gewöhnt, vor zwei Tagen hatte es eine kleine Leckage, bis heute weiß ich nicht den Grund. Nach einem Museumsbesuch und einer Badewanne war alles wieder festgezurrt. So kannst gehen, im Museum (HH, MK&G – die Ausstellung WATER PRESSURE Gestaltung für die Zukunft, ist sehr zu empfehlen) hatte ich viele Lagen Baumwolle um mich gewickelt, Michelinmännchen nichts dagegen. Vielleicht war der Name ja Programm…

Meine Stomatherapeutin war auch mal wieder da, jetzt läufts wieder wie geschmiert.

21.03.2024

Und siehst du, es klappt doch. Hosen sind fertich, danke Frau Sadik. die Hosen haben mächtig an Umfang zugenommen, war ja so gewollt, es gibt ja modische Hosenträger. Heute schon angekommen, das Uro-Paket für April, ach ja meine Stomatherapeutin ist aus dem Urlaub zurück. Nächste Woche sogar Hausbesuch, wegen Stomanebenloch, kaum der Rede wert, ca 3 x 4 Millimeter.

Nun mal was anderes, hier ein ein kleinen Auszug aus dem neuen Roman von Wolf Haas mit dem Titel „Eigentum“, aus 2023, einer meiner Lieblingsautoren. Sehr wienerisch / österreichisch mit Schmäh und schönem lakakonische Witz:

„Das Telefonat mit dem Bestatter hatte noch eine Frage aufgeworfen. Wünschten wir eine traditionelle Erdbestattung oder eine zeitgemäße Feuerbestattung? Erdbestattungen waren eher out. Mein Bruder erzählte, der Bestatter habe den Begriff der »Nachhaltigkeit« verwendet Im Fall der Feuerbestattung sei der Tod wohl nachhaltiger. Man konnte auch als Toter die Ressourcen schonen. Die Toten verbrauchten zu viel Land. Andererseits der CO2-Ausstoß beim Verbrennen. Wir mussten nicht lange überlegen. Eine platzsparende Feuerbestattung kam nicht in Frage. Unsere Mutter, die ihr Leben lang auf den ersten Quadratmeter hingespart hatte, sollte ihr schlussendlich auf immerhin 1,7 Quadratmeter angewachsenes Grundstück voll ausnützen. Die 1,7 Quadratmeter in bester Lage standen ihr zu, platzsparende Konzepte sollten andere umsetzen.“

Ich freu mich schon aufs nächste Buch!!!

14.03.2024

Eine geniale andere Lösung ist mir für mein Hosenproblem eingefallen, ich lasse nähen, bzw. ich lasse ändern. Eine persönliche Empfehlungsänderungsschneiderin in Altona ist schnell gefunden, vier Hosen eingepackt schnell in der 25iger Bus, an vielen Wartebaustellen vorbei und schon stehe ich in dem kleinen Laden von Sadik. Kurz den Bauchumfang gemessen (ich hab nicht hingeguckt). Mit der Abholnummer 100 und dem kurzen Statement „Is Montach fertich“ verlasse ich den Laden. Wunderbar, wenn alles so liefe.

Aber nein, zornesröte ist seit Tagen meine Begleiter*in, denn meine Stomaversorgung will nicht so recht zu mir kommen. Ich weiß gar nicht, ob ich bei meinem „Patientenservice“, einer mit G am Anfang und drei Buchstaben, bleiben kannsollmuss. Das Rezept dafür gilt bis Anfang 2025.

Hmm, so ungefähr am 07. März gingen meine Vorräte (Basisplatte, Beutel etc) zur Neige. Meine persönliche (!) Stomatherapeutin (ST) war aus irgendeinem Grunde nicht zu erreichen. Aber, nur die Ruhe, Heidi und ich hatten ja irgendwas mit „automatisch“ verstanden, wo ich mich um nichts mehr kümmern muss, regelmässsig ein schönes Paket zu erhalten, ohne es zu bestellen, hat ja auch was. Doch nix kam, also ran an die Hotline, die Antwort war überraschend, hier mal kurz zusammengefasst:

„Tja, Sie müssen ca. eine Woche vorher Ihren Bedarf bei uns anmelden, und wo Ihre Stomatherapeutin ist….???, die müsste da sein. Ich rufe Sie mal an, damit Sie sich bei Ihnen meldet.“ Ich frage noch nach Urlaub, krank oder so…

„nein, nein sie müsste da sein“. Die freundliche Dame am anderen Ende ließ sich dann doch dazu hinzureissen, meine Bestellung sofort aufzunehmen.

Abends versuchte ich es dann mal mit einer email, verabredet waren mit ST (kurzer Weg) WhatsApp-Nachrichten. Und zurück kam, zumindest das war automatisch: „Ich bin leider von...bis...im Urlaub, bitte wenden Sie sich an meinen Vertreter, unter der Nummer….“. Das ist Kommunikation, wie ich Sie liebe….

Dann fünf Tage später, mehrere Hotlineanrufe später, ausgiebiges ausspähen nach gelben DHL-Wagen später, ich-bleib-lieber-zu-Hause später, immer wieder neue Nachverfolgungszeiten später mein heiß ersehntes Paket bei unseren Nachbarn an. Info dazu gabs dann auch später, denn der Bote hatte wohl versäumt (!?!?) eine Nachricht in unseren Briefkasten zu werrfen.

Was blieb ist eine tagelange anfangs erwähnte ZORNESRÖTE (siehe bei "Autsch") und natürlich die Schuldfrage….Also ich rate jedem, der in meine Situation kommen sollte, was ich natürlich keinem gönne (ausser natürlich den Schuldigen), bevorratet euch (alter ALDI-Spruch)...

07.03.2024

ICH HABE KEINEN BOCK MEHR...auf diese doofen Trainingshosen, die mich seit dem 14.12.2023 begleiten, die nach KarlL das Ende der Zivilisation bedeuten, die immer signalisieren, wie sportlich aktiv ich sein soll und die mir immer einen Hauch von „ismiregalwie ich aussehe“ vermitteln. Seit den letzten Tagen gehts um die „Namen der Hose“. Mit meinen geschätzten 20 Hosen ist auf einmal nix mehr los, das heisst, ich kann sie nur noch anziehen, wenn ich den Reisverschluss grosszügig offen lasse, aber wer will das schon? Trotz meiner gut erhaltenen ca. 85 Kg Tagesgewicht scheint mein Körper eine Liebhaberei zu meiner Körpermitte entwickelt zu haben. Der Rest meines Körpers schrumpfte irgendwie zusammen. Ein sich permanent füllender Rudibeutel….naja...das kann sich jeder vorstellen.

Also rein in den Laden, der sich mit „Schnäppchen großer Marken“ vorstellt, und das getan was mir eigendlich zuwider ist: Hosen kaufen. Grundsätzlich ziehe ich eine zu erwerbende Hose einmal probehalber an, wenn die passt gehe ich mit ihr aus dem Laden. Wenn diese eine Probe daneben geht, gehe ich auch, aber ohne Hose, da gibt es keine zweite Chance.

Ich hatte Glück, hoffentlich gelingt mir das auch für die anderen 19 aus zu tauschenden Hosen. Der Preis ist allerdings, abgesehen von den Euronen sehr hoch. Früher(?!) hatte ich die Größe 32/32 oder die Größe 50, Insider werden wissen worum es geht. Heute habe ich wohl 36/32, die 36 steht für Körper-umfang...und einen elastischen Bund muss sie haben. Soweit bin ich nun schon gekommen obwohl Katrin mir schon seit Jahren prophezeit, dass die Größe 5 für mich und meine Unterhosen viel zu klein sei, Größe 6 wäre für mich angemessen, so wir bei ihrem Lebenspartner. Wie sie darauf kommt erschliesst sich mir bis heute nicht…

Ab nun schwant mit was kommt, Stück für Stück muss raus aus dem Kleiderschrank und der Tauschtonne in Eppendorf anvertraut werden, ein bisschen weinen werde ich schon.

01.03.2024

Neulich hörte ich leise Kritik an einigen veröffentlichten Bildern:

das ist viel zu intim
das kann ich mir garnicht ansehen
dascha büschn ekelich
nee, das kann man nicht machen
usw.

Jetzt stehe ich vor der Frage, was ich darf/kann/soll/ oder eben nicht. Gibt es eine Grenze des Zumutbaren? Sehen wir nicht tagein, tagaus mehr oder minder schreckliche Bilder von Kriegen, von Unfällen, von Verletzungen usw. die uns eigendlich nicht mehr aus dem Kopf gehen.

„Was könnte da schon ein Foto von einem Stoma-Ausgang mit Wildwuchs erzeugen.“

Geht es um die Farbe ROT bei dem Stoma, geht es um eigenes körperliches Erleben, was beim Betrachten ins wanken gerät, spielen ethisch, moralische Vorstellungen eine Rolle. Gibt es eine unbegründete Angst, die Erkrankung könnte Miasmen-mäßig überspringen? Welche Assoziationen entstehen beim Betrachter im Kopf und was hat die eigene persönliche Geschichte evtl. damit zu tun?

Für mich ist mein „Rudistoma“ ein neu erworbener Körperteil von mir, den ich auch ohne Scheu präsentieren darf. Lediglich den urogenitalen Bereich werde ich abbildungsmäßig in der Regel aussen vor lassen, da habe selbst ich eine moralische Scheuklappe vor den Augen.

Gerne würde ich mich mit den Kritikern darüber auseinandersetzen, was ihre

Bedeutungsmechanismen sind, die zu einem eher ablehnenden Urteil führen.

Ich möchte weiterhin offen und ehrlich die Dinge beschreiben und bebildern, die mir wichtig sind und eine Relevanz für mich haben.

Ach, nebenbei habe ich ich noch einen unnetten, evtl. ca. 70 Jahre alten Kurztext bei mir in einer Grabbelkiste gefunden. Da sage noch einer, dass Pöbeleien erst mit den „sozialen Medien“ ihre Blütezeit erleben...und vor allen Dingen hat das auch mit „strullen“ zu tun.

Aus: https://www.etsy.com/de/listing/1168965212/stomabeutel-hulle-colostoma-stoma

22.03.2024

„Wildes Fleisch“ wächst auf mir, hört sich fast an wie ein „Coming Of Age - Stoff“, ist es aber leider nicht, dazu sind die zurückliegenden Jahre doch schon sehr in die Jahre gekommen….ächts, stöhn usw.

Es ist alles viel einfacher, „Wildes Fleisch“ (1) ist natürlich was medizinisches, kennt wohl fast jeder. Da wächst was, was zuwachsen sollte, wie eine Warze nach oben, sogenanntes Granulationsgewebe.

Das wurde auch schon mal „Stolzes Fleisch“ genannt oder umgangssprachlich für die Lateiner unter uns „caro luxurians“.

Bei mir ganz einfach, da wo der Rudi am Bauch fest genäht wurde, direkt auf den Nähten wächst sowas…das geht in der Regel unter guter Beobachtung und Pflege vorbei.

Was ich unter „Wildes Fleisch“ (2) seit heute verstehe ist, dass mein gesamtes Ich wieder Mal was anderes anderes erleben will. Ich will meine alte Vorliebe fürs fotografieren neu entdecken, diesem wie vielen anderen Freuden habe ich etliche Monate entsagt.

Zu viel Schmerzen, kein Klo in der Nähe, ich fühl mich nicht, ich bin so Schlapp, Lustlosigkeit etc., auf jeden Fall damals vor der OP nicht viel mit mir los (klassische Selbsteinschätzung).

Aber jetzt als Beuteltier und aufstrebender Rekonvaleszent kommt mehr und mehr das „Wilde Fleisch“ in mir durch und habe das Projekt „Verwitterte Plakate auf U-Bahn-Stationen“ begonnen….Das ist doch schon mal ein Anfang, gelle……

13.02.2024

Am Vortag des Heiligen Valentin (gibts den überhaupt), habe ich die Stiftung Urostomatest im Haus. Aus gutem Grund, denn heute ist mein erster Badetag mit Beutelage. Und ich bin auch der Einzige, der dieser Stiftung vorsteht und der einzige Testbadender. Wenn das ein Erfolg wird, wird weiter getestet……

Heute im Test sind folgende Produkte:

der Hollister Stomabeutel, 24790, 45 mm
die Hollister Basisplatte, Conform 2, 34620, 45mm/20mm
und der Hollister Adapt CeraRing Slim, 8814

Die Badewanne ist präpariert mit 38/39 Grad warmen Wasser ohne sonstige Zusätze, leise säuseln Töne von Softrockballaden aus dem Lautsprecher. Heidi sitzt bereit, um mich bei Bedarf aus den Fluten zu retten, ich habe eine interne Telefonhotline eingerichtet. Ich steige in das solange vermisste Nass und bin nach einem vorsichtigen Einstieg gleich wieder in meinem Element. Ich hätte nicht gedacht, das das so einfach klappt, der Beutel schwimmt badeentengleich auf der Wasseroberfläche…

Ach ja der Test, 45 Minuten wohliges Umschmeicheln des gesamten Körpers konnten den oben genannte Produkten nichts anhaben. Ich glaube, da ist noch Luft nach oben, zeitlich gesehen…

Hinterher Austausch von feucht nach trocken, alles hält, weiter so, damit ist meine kleine Welt wieder ein Stückchen besser geworden.

09.02.2024

Der Alltag hat mich wieder, es ist an der Zeit sich mal wieder mehr zu bewegen. Demnächst fängt die Physiotherapie an. Und die Ergotherapie muss ich noch suchen, meine Beine (mehr rechts) fühlen sich immer noch so, als wenn ich gegen einen Weidezaun pinkel, ach nee...aber so ähnlich. Auch meine Psychoonkologin werde ich die nächsten Tage wieder in mein Boot holen. Inzwischen war auch die Stomatherapeutin vor Ort, mir ihr konnten wir alle offenen Punkte bereden:

Wie läuft das weiter mit dem Rezept?
Hat sie eine Idee für meine geliebte Badewanne?
Welchen Sport kann ich nun betreiben ohne das der Rudi sich löst?
Für welche „Notfälle“ kann ich sie ansprechen?

In wenigen Sätzen: Mach alles, was du vorher gemacht hast, denn das ist in der Regel möglich, nichts läuft irgendwohin, wo es nicht hingehört, für sportliche Aktivitäten bekommt du eine fein abgemessene Bauchbandage, automatisch bekommst du jeden Monat ein hübsches Paket mit deinem Zubehör...und meine Handynummer hast du auch. Also dann kann doch nicht schiefgehen. Zur Probe habe dann noch ein Paket mit verschiedenen Einteilern bekommen, die ich ausprobieren kann...ist mit fast schon zu viel.

Zur Erklärung, er gibt einteilige Urostoma-Systeme, da ist der Klebeanteil, der auf die Haut kommt fest mit dem Ableitungsbeutel verbunden. Ich nutze zur Zeit ein zweiteiliges System, bestehend aus einer Basisplatte (hier fast quadratisch zu sehen), die auf den Stomaausgang kommt und einen täglich zu wechselnden Beutel, der wie bei einer Tupperdose drauf geklickt wird. Die Zeit wird zeigen, was ich weiter verwenden werde, denn leider haben auch diese Teile jeweils Vor- und Nachteile.

Gleich werde ich mein Terraband suchen, um mir so langsam meinen alten Body wieder zu holen...gaaaaanz laaaangsam…..

03.02.2024

Fast eine Woche wieder in heimischen Gefilden. Das Ankommen gestaltete sich viel einfacher als von mir angenommen. Nix ist hier STAHLHART, alles ist flexibel.

Die ersten Verabredungen stehen, die ersten Besuche sind geplant oder schon gelaufen, besser gehts nicht. Die Fahrt hierher war zumindest für mich easy-going. Meine Chauffeurdienste Wolfgang und Heidi haben haben mich souverän am Bahnstreik vorbei über die Autobahn geschäppert. Danke, danke….

Hier hat sich in dieser kurzen Zeit eine 24/7-Routine eingestellt, Beutelwechsel, Plattenwechsel, Nachtbeutel mit Schlauch ist nicht unbedingt schön, störte aber bisher nicht übermässig. Ein bisschen Unruhe verbreitet sich gerade, das mein Stoma-Versorgungsnachschub nicht kommt, obwohl schon vor über einer Woche rezeptmässig bestellt wurde. Eigendlich klar, das der Übergang Stationär-Ambulant nicht planmäßig verlaufen kann, hier danke ich ich allen Gesundheitsministern und -ministerinnen der letzten Jahrzehnte. Ich „plane“ meinen Optimismus walten zu lassen und hoffe, dass dieser drei Tage trägt...bis die Stomatherapeutin zweimal klingelt.

So kann ich mich nun auf die wichtigen Dinge des Tages stürzen: Was ziehe ich an?

Insbesondere welche Hosen, denn die haben vor der OP schon kaum gepasst, und nun nach dem Beuteltierschema erst recht nicht. Am besten ich gehe jetzt Online shoppen.

„Mode für Stomaträger“ gebe ich ein, die netteste Website finde ich bei „www.stoma-na-und.de“ (siehe hierzu auch die Bilder). Da findet wohl jeder was, glaube ich, die haben Kollektionen mit den Namen

Känguru
Wombat
Numbat
Opossum
Koala
usw.

Viele Spitzenwaren, sehr, sehr chic, vieles für Frauen, aber vielleicht brauche ich doch keine neuen Hosen!

Ich hatte nie gedacht, einmal Kunde von Hollister zu sein

27.01.2024 Abschied von der Reha

Vier Wochen AHB sind eindeutig genug, ein ähnlicher klinischer Klinikablauf, mit Anwendungen, regelmäßigen Mahlzeiten (leichte Vollkost, die ich nicht mehr sehen kann), und ganz viel Freizeit. Bad Wildungen-Reinhardshausen, eine Stadt, deren Qualitäten sich recht schnell erkunden lassen, möchte ich so langsam hinter mir lassen. Ich könne doch bald wiederkommen, höre ich manchen Physiotherapeuten, manche Psychologin zu mir sagen, das stehe mir doch zu…das wischte ich bisher mit eigenem Lächeln bei Seite. Zudem habe ich das Gefühl, das mein Geist si langsam ein wenig verkommt, denn ich suchte hier im Wildetal keine zusätzlichen Herausforderungen und keine ähnlich gearteten Schatten. Von den anderen Rehabilitanten habe ich mich eher fern gehalten, hatte keine Lust, bis auf ein bisschen Smalltalk, mich mit deren Themen auseinanderzusetzen. Bis auf meine Tischnachbarn C. und L., beim Essen fanden wir stets interessante Themen und Running Gags auf unsere Kosten.

Die Anwendungen ließen in der letzten Woche, auch wegen Erkrankungen der Therapeutinnen um einiges nach, doch muss ich sagen, das ich gestärkt aus dieser AHB nach Hause fahren kann. Ich weiß ja auch nicht, wie es ohne gelaufen wäre….

Und doch ist mir ein wenig mulmig um die Ohren und im Bauch, wenn ich den denke nach dieser ganzen Zeit seit der OP im Dezember nach Hause zu kommen. Seit etlichen Wochen wurde ich fast gepampert, umsorgt, gepflegt, gehätschelt…und bald fällt das alles wieder weg. Wie war das noch mit dem stahlharten Gehäuse der Realität…

Wie werden wir als Paar mit der neuen Situation umgehen, ewig hängt dieser teilgefüllte Beutel zwischen uns, Tag und Nacht wird er knistern. Wird das eine Belastung oder ergeben sich neue Umgehensweisen miteinander, Fragen über Fragen.

Und doch, ich freue mich, meine Liebsten wieder im Arm zu haben!!!

Dekonstruktion zwei

6:45 6:45 6:45 6:45 7:00 7:00 7:00 7:30 7:30 7:50 8:00 8:30 8:30 8:30 8:30 8:30 8:30 8:30 8:45 9:00 9:00 9:00 9:00 9:00 9:00 9:00 9:00 9:00 9:05 9:15 9:25 9:30

9:30 9:30 9:30 9:30 9:30 9:30 9:30 9:45 9:45 10:00 10:00 10:00 10:00 10:00 10:00 10:05 10:15 10:30 10:30 10:30 10:30 10:30 10:30 10:45 11:00 11:00 11:15 12:30 12:30 12:30 12:30 12:30 13:00 13:00 12:30 13:15 13:15 13:20 13:30 13:30 13:30 13:45 13:45 14:00 14:00 14:00 14:00 14:15 14:30 14:30 14:30 14:30 14:30 15:00 15:00 15:00 15:00 15:00 15:30 15:30 15:30 16:00 16:00 16:30 18:30

Dekonstruktion eins, oder auch nicht

Drei Wochen Anschlussheilbehandlung (AHB) hinterlassen Spuren

Wassertreten Wassertreten Wassertreten Wassertreten Wassertreten Wechseldusche Wechseldusche Blutabnahme Blutabnahme Wärmepackung Wärmepackung Blutabnahme Wärmepackung Aufnahmegespräch Einführung Hydromassage Physiother. Einzelbehandlung Entspannungsverfahren Rückenschule Rückenschule Stoma/Urinabnahme Anr. Entlassungswiegen

Rückenschule Ergotherapie Erstgespräch Antithrombosespritze Blutgasanalyse

Massage Gymnastik in der Gruppe Blutgasanalyse Stomaversorgung Blutgasanalyse Antithrombosespritze Stomaversorgung mit Pflegedienst Ergotherapie Stomaversorgung Wechseldusche Stomaversorgung mit Pflegedienst Stomaversorgung Stomaversorgung Gymnastik in der Gruppe

Ergotherapie Vortrag Ernährung bei und nach Tumorerkrankunen EKG Atemgymnastik Gymnastik in der Gruppe Stomaversorgung Ultraschall Stomagruppe Stomagruppe Ergotherapie Einführung Entspannungsverfahren

Hydromassage/Ganzkörperprogramm Sprechstunde Anmeldung Verwaltung

Wechseldusche Physiother. Einzelbehandlung Hydromassage/Ganzkörperprogramm Hydromassage/Ganzkörperprogramm

Ergotherapie Gymnastik in der Gruppe Sprechstunde Stomaversorgung mit Pflegedienst Schlaftraining Vortrag Blasenkarzinom Aufnahmeuntersuchung

Ergotherapie Ergotherapie Atemgymnastik Gymnastik in der Gruppe Wärmepackung Nachbesprechung Vortrag Erektionsstörungen Einführung Gesundheitsinformation Psysiother. Einzelbehandlung Ultraschall Vortrag Ernährung bei Harnblaseneratz Massage Sprechstunde Massage Ergotherapie

Entspannungsverfahren Einführung Schulungbuffet Massage Ergotherapie

Gymnastik in der Gruppe Einzelgespräch Psychologe Ultraschall

Ausgabe von Erektionshilfesystem Hydromassage/Ganzkörperprogramm

Vertretungssprechstunde Massage Hydromassage/Ganzkörperprogramm

Atemgymnastik Hydromassage/Ganzkörperprogramm Psysiother. Einzelbehandlung Atemgymnastik Psysiother. Einzelbehandlung Gymnastik in der Gruppe Hydromassage/Ganzkörperprogramm Atemgymnastik Einzelgespräch Psychologin Physiother. Einzelbehandlung fällt aus Vortrag Erektionsstörungen Vortrag Risikofaktoren Herz/Kreislauf Verlängerungshinweis

17.01.2024

Es gibt Dinge darüber rede ich bisher nicht oder nur äußerst selten mit Freundinnen und Freunden, die hier in der AHB/Reha sehr direkt angesprochen werden. Sexualität und Erektionsfähigkeit, mag sein, das diese Themen für manche (Männer) nicht mehr relevant sind. Ich gehöre nicht dazu und freue mich auf eine genussvolle postoperative Zeit. Was ich bisher nicht wusste, hat mich aufhorchen lassen. Wenn die Schwellkörper über einen längeren Zeitraum (?!) nicht „trainiert“ werden, verkümmern sie…..Holla die Waldfee, nun muss ich wohl ran an den Speck. Dazu gilt es noch mit meinem operierenden Prof. zu kommunizieren, ob er mich nervenschonend entkernt hat oder eben nicht. Bei vielen (? ! gerade muss ich an W. denken, W. wird wissen, wen ich meine :-)) ) Operationen sind leider die Nerven futsch. Daran ist dann auch die therapeutisch Intervention gebunden. Ich glaube weiterhin an die Goldenen Zeiten, die da für mich noch kommen sollen, erstmal Gute Nacht, und nicht den Kopf in die Pudelmütze stecken.

14.01.2024

Hier mal ein Gedicht von Berthold Brecht aus dem Drama "Baal":

Der liebste Ort

Auf Erden war ihm immer der Abort.

Dies sei der Ort, wo man

zufrieden ist

Dass drüber Sterne sind und

drunter Mist.

Ein Ort sei einfach wundervoll,

wo man

Selbst in der Hochzeitsnacht allein

sein kann.

Ein Ort der Demut, dort erkennst

du scharf,

Dass du ein Mensch nur bist, der
nichts behalten darf.

Alles eine Frage der Halterung

12.01.2024

Manchmal bin ich ein bisschen langsam, manchmal auch ein bisschen zu schnell. Heute habe ich meinen Rudi fast alleine verplattet und gebeutelt. Insbesondere der Plattenwechsel läuft noch nicht so rund, wie von mir gewünscht. Mal spielt mir die Grobmotorik, mal eine gewisse Zaghaftigkeit der Feinmotorik einen Streich. Das mit der Schablone, dem Ausmalen und Ausschneiden der sogenannten Platte gelingt schon ganz gut, besser als vor einer Woche. Unwägbarkeiten wie eine gewisse Lafontaine spielen mir immer mal wieder einen Streich. Unwillkürlich muss ich an die kleinen Babyjungen denken, die gern mal die Wickelpersonen anstrullern. Da hilft nur beherzt ein Kompressenröschen zu platzieren. Am besten sollte ich die Wechselaktivität direkt nach dem Aufstehen praktizieren, aber hier fehlt noch das entsprechende Bordpersonal und die entsprechende Wachheit. Nach dem Frühsaft, -tee und dem -kaffee sprudelt es natürlich mehr. Naja, Übung macht den Stomameister. Und zu Hause werde ich wohl schon der nahezu perfekte Profi sein.

So ein Ileum-Condoit sieht schon abenteuerlich aus, ca. 2 cm im Durchmesser rohes Fleisch, welches aus dem Bauch rauslugt, ist sicherlich nichts was gerne anzuschauen ist. Sieht ein bisschen nach nicht verheilter Fleischwunde aus, ist aber völlig berührungs unempfindlich, da kann ich mit meinem Finger drauf packen und nix, kein Schmerz, nada, niente…auch sonst nach über 10 Tagen hier hat sich mein Körper gut erholt, vom Geist mag ich noch nicht sprechen…habe aber ein starkes Gefühl von Normalität. Hier wird man ja auch von Kopf bis Fuß gut gepampert, nur das Kneippsche Wassertreten lasse ich aus, da muss ich immer an die mittelalterliche Inquisition denken.

Rückschau

Schauplatz Marienhospital Herne, erste Begegnung mit A, als ich ihn das erste Mal sah, dachte ich: „Bei mir im Dreibettzimmer ist ja ein Platz frei, hoffentlich bleibt mir dieser Kerl erspart. A saß im Rollstuhl, ein Typ den ich locker den Hells Angels zuordnen würde, tätowierter Bär mit appen Beinen, Ausstrahlung: Kampfbereit, Ausländerfeindlich, nur kein falsches Wort sagen, war sicherlich ein Motorradunfall….eine Stunde später war A mein Bettnachbar. Dann auch schon wieder nicht, denn er war zum Rauchen verschwunden. Einer seiner Freunde kam mit einem Döner bewaffnet rein und fragte mich und Heidi wo A denn schon wieder rum hüpfte? Da war schon mal eine ganz lustige Frage, die wir leider nicht genau beantworten konnten.

Später am Abend sollten alle meine Vorurteile über Bord gehen, nichts, aber auch garnichts stimmte daran. A war ein originale Ruhrpottler, Sprache Herner Deutsch, also frei raus, was ihm auf der Zunge lag, auch ich verfiel bisweilen wieder in den Ruhpottslang, issoo….

Schnell hatte er mich über seine Situation aufgeklärt, ruhig und sachlich, mein Interesse lag erstmal nur auf sein Urostoma, was mir sofort auffiel. Das war für A aber nur ein kleiner Schauplatz. Sage und schreibe 19 Tumore hatte er, bevor er vor Jahren operiert wurde, 18 Teile wurden entfernt und mit dem 19ten lebt er weiter (inoperabel). Sein Innenleben muss das reinste Schlachtfeld sein, seine beiden Beine mussten ebenfalls dran glauben. Zwischendurch war seine Frau so einfach nebenbei im Bett gestorben…

Ich lerne, es geht noch schlimmer und es gibt Schicksale, die kaum vorstellbar sind, aber wir hatten aus meiner Sicht die schönsten und lustigsten vier gemeinsame Tage in der Klinik. Als dritter Mann an Bord war noch der bettlägerige E, der einen unheimlich durchlässigen Darm sein eigen nannte, dazu vielleicht später.

Danke für ein paar Tage Dreamteam…..

A führte mich dann noch live in die Geheimnisse des Stomawechsels ein, welches ich mit der Kamera und dem Schreibheheft verfolgen durfte. Besser ging’s nun wirklich nicht!

Das ist nicht die Reha Klinik

Rückschau

Heute, exakt vor drei Wochen kam ich mir teilentweidet vor, Blase, Prostata, Lymphknoten, alle gingen. Was blieb ist ein schnöder aufgeklebter Plastikbeutel, der in steter Weise Flüssigkeit aufnimmt und der durch einen Wasserhahn entleert wird. Das Stückchen Dünndarm lernte schnell, sich in seinem neuen Arbeitsbereich zurechtzufinden, ganz im Gegensatz zum Restdarm, der immer noch träge vor sich hin dümpelt. Der knisternde Beutel auf meiner rechten Bauchseite, in direkter Nachbarschaft zum Bauchnabel, ist schon ein bisschen (!?) ungewohnt und braucht noch ein wenig Einarbeitungszeit. Ich habe das Glück gehabt, eine Stomafrau kurz kennen zu lernen, sie gab mir den Rat sein eigenes Stoma so schnell wie möglich anzuerkennen. Sie mache das indem Sie ihren Ausgang mit Du anspricht und ihm einen Namen gegeben hat. Das hat mich sofort überzeugt und schwupp in der folgenden Nacht wurde mein Conduit auf RUDI getauft, leider ganz ohne große Feier. Jetzt würde der der Name „Rudistoma“ gut passen. Natürlich habe ich ihm sofort das Du angeboten. In der folgenden unruhigen Nacht (mangelnder Schlaf ist immer noch ein großes Thema) habe ich mir sogar einen passenden Song für meinen Rudi ausgedacht, er kam eher so angeflogen…Ältere Generation werden sich an diesen Disco-Schlager erinnern:

“Er gehört zu mir, wie mein Name an der Tür…..“

Danke Marianne Rosenberg für diese Sätze….!

01.01.2024

Jahresbeginn 2024, viel Zeit ist vergangen seit der radikalen Blasenentfernung am 14. Dezember. Körperlich geht es meinen einzelnen Teilen irgendwie relativ gut. Abgesehen von fehlender Blase und Prostata, und abgesehen davon, dass ich zum mitteleuropäischen Känguru mutiert bin. Was ich allerdings nicht weiß, wo meine Muskeln geblieben sind…so ein Tüte mit Darm anregenden Substanzen ist schon recht kräftezehrend zu öffnen….

Mein Hirn tut sich da schon schwerer, einigermaßen klare Gedanken zum Tagesablauf und auf Orientierung hin zu arbeiten. Aber eins haben wir uns schon erarbeitet, die gute Vorsätze fürs neue Jahr, wobei ich das gute hier mal streichen möchte, also:

Ich werde Jahresbeginnverzichte abschwören
Ich werde Schokolade und Marzipan in vielfältiger Weise verspeisen
Ich werde an keiner Currywurst mit Pommes Rotweiss achtlos vorbei gehen
Ich werde täglich ein Liter Espresso zu mir nehmen
Ich werde viel weniger Sex als gedacht haben

So, das sollte erstmal Mal reichen, am Ende des Jahres 2024 wird abgerechnet

Schmerzpumpe trifft Kopfhörersack

18.12.2023

Der vierte postoperative Tag, gestern die Verlegung von der Intensivstation auf die normale Urologie, was man halt so normal nennt. Auf jeden Fall denke ich, wenn ich von meinen Bett per Ruftaste für eine Hilfe/Unterstützung drücke, ist das Personal auf der Station 5 wesentlich schneller vor Ort. Auf der Intensivstation, konnte ich mit in dieser Zeit hin und wieder einen Bart wachsen lassen. Von den gefühlten 20 Kabeln (Zentraler Venenkatheter, Arterienkatheter, EKG, das Urostoma selber hatte auch noch Kabeln…) und an meinem Körper ist ein Großteil wieder verschwunden. Ich kam mir fast vor wie Laokoon aus Griechenland, der in seinen Leben wohl ständig damit beschäftigt war, sich etliche Schlagen von sich fern zu halten.

Hier also geduldiges Warten, auf den nächsten Fortschritt, heute haben wir die Anschlussheilbehandlung festgeklopft, es geht wir letztes Jahr nach Bad Wildungen/Reinhardshausen. Und die Stomaberaterin hat mir das erste mal gezeigt, wie ich meinen Stomabeutel Wechsel, gestunken hat da wie aus der Hölle…Der Darm, der für das Condoit benutzt wurde, weiß ja noch nicht, das er fortan urologische Sachen muss und der Gammelgeruch aus meinem Bauch soll sich wieder legen. Ansonsten laufe ich relativ fit wieder rum, jeden Tag ein bisschen besser. Morgen gehts zum ersten Mal wieder an die Espressobar. Alle Besucher und Besucherinnen bestätigen, das ich jedes Mal ein bisschen besser aussehe, so soll’s sein. Mein derzeitiger Lieblingskolumnator Hajo Schumacher schieb vorgestern dazu:“….Wann spricht sich herum, dass weder LNG nochKredite die wichtigsten Treibstoffe der Zukunft sind, sondern Geduld, Gelassenheit und Großzügigkeit? Kostet nichts, hilft aber allen.“ Eine Priese Heiterkeit füge ich noch dazu.

13. Dezember 2023: Der Tag davor

Gestern sind wir im Pott angekommen. Kein Streik, kein Unwetter, keine umgekehrte Wagenreihung, nur 20 Minuten Verspätung im Bochum. Die andere Zeit der „Reise“ benötigten wir, um mit weiteren öffentlichen Verkehrsmitteln zum Zielort, ein Stadtteil von Witten zu gelangen. Ein letztes gutes, selbst gemachtes Essen von A.

Heute nun der erste Tag im MHH, sprich Marienhospital Herne. Ab acht Uhr morgens OP-Vorbereitungen, die können sich schon mal hinziehen so bis es wieder dunkel wird. Eigentlich sind wir nur so früh hier, weil um 8:15 ein MRT vereinbart war, der auf Grund eines fehlenden Facharztes, nach hinten verschoben wird. Ist wohl auch für die morgige OP nicht relevant, denn es geht um die Bauchspeicheldrüse, dazu gibt es hoffentlich später mal Auskunft. Sorgen mache ich mir deswegen nicht, erstmal die eine Baustelle. Wer schon mal operiert wurde und/oder eine Narkose bekommen hat, kennt die Abläufe. Blut, Speichel, Urin, alles muss ins Labor, in den reichlichen Wartezeiten gibt es viel zu tun, in den verschiedensten Fragebögen habe ich mindestens fünfmal meine Größe und mein Gewicht angegeben. Und mindestens soviel unterschrieben, dazu kamen etliche schriftliche Anfragen zu Studienteilnahmen, wir sind immerhin in einer Uniklinik….

Vor dem Aufnahmebüro und vor dem EKG gab es nette Nummernapparate, wie früher bei der Behörde, das schafft Ordnung. Die aufnehmende Urologin hatte sich die viel Zeit genommen, um uns alle Fragen rund um die OP zu beantworten, auch war eine kleine Zeichnung zur Veranschaulichung dabei. Genau genommen waren es zwei Zeichnungen, die Zweite war das Kreuz auf meinem Bauch, genau da, wo das Stoma rauskommen soll. Fehlt nur noch der Narkosearzt, vom dem erfahre ich, wie ich heute bis morgen zum Schlaf und in den Tiefschlaf komme. Alles klar soweit, soweit es klar sein kann. Der operierende Arzt hat gegen Abend vorbeigeschaut, mir den Probestomabeutel entfernt, den hatte ich zur Gewöhnung und zum richtigen Sitz aufgeklebt bekommen, und er hat noch ein bisschen am Ausgangskreuz gemalt. Denn wenn das Conduit einmal gebohrt ist, dann war das erstmal, also vorher markieren….In den Pausen hatte ich noch Zeit mir ein paar Pommes zu gönnen, die wird’s ja erstmal nicht mehr geben.

Alles in allen bin ich hier gut aufgehobe. Auch hier natürlich, fast wie üblich einige verschlungene Kommunikationen, was bisher zu vernachlässigen ist. Inzwischen kehrt eine langsame Nachtruhe in meinem Dreibett Zimmer ein, alles ist ruhig, keiner spricht, ich trinke noch den Rest meiner 1,5 Liter Danone Aufbaukost“Nutricia PreOp“ und morgen ist ein neuer Tag…

Frei nach R.M.: Das ist kein Urostoma

10.12.2023

Es ist der 2. Advent, langsam verabschiede ich mich von denen, die ich wahrscheinlich für längere Zeit nicht mehr sehen werde. Letzte liebgewonnene Rituale finden das letzte Mal vor dem großen Eingriff statt. Danach wird einiges anders sein, gestern z.B. noch einmal auf „unseren“ Weihnachtsmarkt, St. Markus-Hoheluft. Das habe ich ausgesucht, weil es dort leckeren Grünkohl mit allem drum und dran gibt und bunte Warmgetränke.

Auch werde ich mit meinem mich operierenden Urologen auf eine 30-Jahre-Garantie pochen, bei all den guten Ermunterungen von euch allen, muss das wohl drin sein. Diese Idee entsponn sich, als Wolfgang erzählte, eine neue Keramikpfanne erstanden zu haben, genau mit dieser Garantieleistung. Wie gesagt, es gab bunte Heissgetränke.

Die letzte Woche war geprägt von solchen Ereignissen und Begegnungen und immer mit jeweils einem Sack voll Ermutigungen. Und immer mit ein wenig Pippi in den Augen….Zum Glück gibt es in zwei Tagen keine Schneevorhersage, auch die GDL streikt nicht mehr, wir hatten uns schon viele Alternativszenarien ausgedacht, Schlittenhunde waren auch dabei.

Eine kleine unerwartete „Überraschung“ gabs zudem auch noch, Doc R. rief an und unterbreitete mir:„...ich habe Ihnen Mittwoch morgen noch einen MRT-Termin besorgt, wg. Ihrer Pankreas und nur zu Sicherheit….“, da war ich aber froh (!!!). Aber brauchen kann ich sowas jetzt auch nicht unbedingt. Meinen Stresspegel merke ich immer wieder an der Produktion von Magensäure...wie jetzt zum Beispiel. Gemeinsam haben wir zusammengetragen, was ich alles für die Reise gen Herne benötige, eine Reisefreude will aber leider nicht aufkommen.

Meine liebste Heidi wurde in den letzen Tagen zu meiner persönlichen Referentin erkoren, sie wird die Koordination zwischen der Welten übernehmen: Freunde-Familie-Klinik-Hessen-Herne-Saarland usw., das Briefing wird fortgesetzt...

Ermutigungen

„Hallo Dieter, ja ganz liebe Grüße von A., Schatzi ist spielen gegangen. Ich hab hier mal einen gemütlichen Abend mit mir und ich wollte dir einfach nur noch mal sagen du schaffst das und ich finde deine Beschreibung was Angst und Schiss und die ganzen anderen Begrifflichkeiten, die du gefunden hast total klasse, die könnte ich glatt in meiner Arbeit verwenden…..Für die die damit zu tun haben und ich und ich hoffe du kannst ein bisschen drüber schmunzeln wenn ich dir jetzt ein kleines Bild gebe, von meiner ja nicht schlimmen aber trotzdem unangenehm kleinen OP mit meinem Weisheitszahn, da lag ich vor dem OP-Saal und hab erst mal hatte ich ne schöne kuschelige Decke gekriegt, so ne Wärmedecke und dann lag ich da und der OP-Saal war noch nicht fertig für mich und ich hab geschnattert ich hatte so eine Angst, da hab ich wirklich dermassen gezittert die Zähne klapperten. Zum Glück war ich natürlich schon auf dem OP Tisch fest geschnallt, weil ich bin mir ziemlich sicher, sonst wäre ich selbstständig hin und her gerollt….aber das nur zum Thema Schiss….mir klapperten echt die Zähne, mit klapperte alles, weil ich tierisch aufgeregt war, aber das gehört dazu und das geht auch wieder weg...und ich freu total darüber, wie du auch geschrieben hast, wie du mit Gaby angestossen hast, dann fünf Jahre später….dann freue ich mich auf alle Fälle, wenn du hier bist ich denke mal du hast ja schon entschieden dann auch hier wieder nach Rh. zur Reha zu kommen dieschwierigste Hürde hast du dann ja erst mal wieder genommen und die OP hinter dir. Ja dann gucken wir mal peu á peu weiter, weil das kannst du ja gut von daher glaube ich weiterhin an dich ja auch wirklich Schrittchen für Schrittchen zu gucken und dich auf deine ureigene Art mit dem Urothel zu befassen, zu beschäftigen, zu witzeln...ja das machst du echt nach wie vor, Hut ab, also klasse…..ganz ganz liebe Grüße auch an die Heidi und ja ich schick dir hier mal ein paar warme Schneeflocken….“

Nachträgliche Gaben und Verdienstkekse

Freundin Sabine hat es schon lange angekündigt, da kommt noch was, eine Überraschung, ein Paket und sagte sie: „Du wirst dich darüber freuen!“

Gestern war zu meiner Freude endlich angekommen und ich habe mich gefreut...aber gestern war nicht gerade mein Freudentag. Erst zum Urologen, der fast letzte Urin, den ich wie gewohnt lasse, muss ja noch analysiert werden...Keime usw. Ich schleppte mich gerade noch mit Spikes unter den Schuhen bewaffnet zum Doc. Hamburg hat ja mal wieder einen „Katastrophentag“ (Scherz), denn es sind 15 cm Schnee gefallen und es war/ist glatt….

Vorher hatte ich ein kleine weiße Pille genommen, die entspannend wirken sollte, tat sie auch. Wieder zu Hause, habe ich dann von meiner Traumschokolade genascht und dann noch ein starkes koffeinhaltiges Getränk zu mir genommen….Diese Melange hat mich durch den Tag gebracht, aber wie. Völlig belämmert an Geist und Körper wankte ich durch die Wohnung, nicht unbedingt unangenehm, aber ganz zwanglos einfach neben der Kappe…Die gestrige sich in Grenzen haltende Freude kam dann heute zurück, mit einem wunderbaren nachträgliches Selfmade-Album zu dem Geburtstag, dessen Zahl hier nicht genannt werden darf. Zusammen gestellt von Sabine und weiteren lieben Menschen mit besten Grüßen und Wünschen. Dieses Album kann ich mir nur stückweise ansehen, denn so große Eimer haben wir nicht, um meine Rührungstränen aufzufangen.

Als wenn das nicht genug wäre gabs heute noch für meine Vorstandskolleginnen und für mich den „Kulturverdienstkeks 2023“, vergeben von Verein der Eppendorfer Soziokultur, wo mir die Freude des Vorsitzenden zuteil wurde.

Ich glaube den Katalog von Freund Wolfgang: „Die KOTTWITZJahre“ hatte ich bisher noch nicht ausreichend gewürdigt, das möchte ich hiermit nachträglich tun!! Die Kunst ist ein fetter Roter Faden, die uns beide verbindet, seit über 40 Jahren durch Dick und Dünn, mit vielen Hochs und Tiefs.

Glauben oder nicht Glauben?

„Sein oder nicht sein“, Hamlets Zerrissenheit zwischen Todessehnsucht und seiner Angst vor dem Tod kommt mit in den Sinn. Nein, nein, Angst ist da „nur“ vor dem Unbekannten, was auf mich zukommt. Davor habe ich nie so richtig darüber nachgedacht, aber jetzt vor diesem mir theoretisch bekannten Uro-Eingriff in 10 Tagen, kommt mir so manches, wohl auch Abstruses in der Sinn. An was glaube ich eigendlich, oder an was auch nicht? Wäre es nicht gut zu Glauben, um völlig entspannt dem Schicksal(?!) entgegen zu sehen. Ruhiger Schlaf, keine Krämpfe beim Pinkeln, kein Stressmagen. Ach nee, das klappt nicht, nur der rationale Gedanke daran, das alles gut wird. Aber innerlich flattert`s bei mir im Bauch, ganz ohne Flugzeuge…
Ich glaube, das ich nichts weiß, ist meine derzeitige Abwandlung des Ausspruchs von Herrn Sokrates: „Ich weiß, das ich nicht weiß“. Diese unterschiedlichen Aussagen über die Beschränktheit des eigenen Wissen schwirren mir im Kopf rum...

Dreht hier der Autor dieser Worte nun völlig ab...ist ja kein Wunder, denn damit und seinem eingeschränkten Wissen kennt er sich einigermaßen aus.

Ich glaube, ich bin ein Agnostiker (frei: wohl die Lehre vom Nichtwissen), denn für mich gibts da nicht den Einen, der mir zugetan ist und der das alles regelt. Aber trotzdem gibt es viele gute Menschen, die mir die Daumen drücken, was immer das nutzt; mir viel Glück wünschen, denn das werde ich wohl brauchen; mich selbst drücken und mir sagen „du schaffst das“; und die vielen Menschen, die einfach an mich denken….Und dann habe ich nahe und entfernte Freunde, die für mich beten, zum christlichen Gott, zum muslimischen Allah, zum hinduistischen Ganesh, dem man dafür den Rüssel streicheln muss, zu Buddha, dem Wasser über dem Kopf gegossen wird oder durch Trinken von Heiligem Wasser...wahrscheinlich habe ich nicht einmal alle aufgezählt.

Ich muss gestehen, ich nehme alle und alles, alles was ich zur Zeit bekommen kann, jede göttliche Institution könnte mir hilfreich zu Seite steh`n. Und wäre das alles nicht genug, bin ich von den verschiedensten Marien umgeben:

Bis 1980 (letztes Jahrtausend) habe ich meine Ausbildung als Krankenpfleger im Marienhospital Witten absolviert
2023 wurde ich zigmal im Marienkrankenhaus Hamburg unter Narkose gesetzt
...und im Dezember 2023 kommt nun der vorläufige Höhepunkt: das Marienhospital in Herne bekommen Blase, Prostata und Co. zugesprochen

Na, dann erstmal, gute Nacht und morgen früh, wenn alle wollen, werd`... ich wieder geweckt

Ein nicht geführtes, aber fast reales Gespräch mit Gaby

In nicht einmal zwei Wochen war es so weit, Blase weg, Prostata weg, evtl. Lymphdrüsen weg, viele Löcher in meinem Körper, was zum rauslaufen, was zum reinlaufen usw. Langsam beschleicht mich sowas wie Stress, Muffensausen, Arsch auf Grundeis, Angst, eine volle Büx, die meisten würden wohl sagen:

Wie erst jetzt?

Ja, erst jetzt beschleicht mich sowas wie Unruhe und ich versuche damit umzugehen. Zum Glück laufe ich (noch?) nicht Amok und alle Menschen, nah und fern, um mich rum sind irgendwie bei mir, das beruhigt ungemein. Und gerade konzentriere ich mich aufs Schreiben, konkret ein Dialog mit Gaby (Du), das hilft….

Ich: Liebe Gaby, du warst ja vor einigen Jahren in einer ähnlichen Situation, wie ich heute. Du kannst dich sicherlich gut in mich reinversetzen

Du: Die letzten 2 Wochen vor OP sind so schwer. Ich musste 6 mal am Tag Schmerzmittel nehmen, das Kopfkino wurde immer schlimmer, der Körper wurde immer schwächer.

Ich: Wie hast du das ausgehalten, bei deiner vorausgesagten schlechten Prognose?

Du: Es ist eine so harte, harte Zeit, die einen in unbekannte Welten bringt. Verlust der Selbstkontrolle. DieOP kam näher. Blöde, überflüssige Zeit fand ich. Zuviel Platz für Kopfkino und man kann ja nichts ändern. Der OP Tag war eine Erlösung….

Ich glaube, dass du nicht nur statistisch gute Chancen hast den ganzen Arschlochscheiß gut zu überstehen. Von etwa 100 Patienten, die ich selbsthilfemässig begleitet habe, gehörst du genau zu denen. So wie ich dich kenne, bist du mit deiner Konstitution ein kleiner statistischer Glückspilz und wir können am 5. Jahrestag nach der OP anstoßen. Falls ich nicht vorher bei diesem dunklen Wetter auf dem Fahrrad umgekarrt werde. Das ist z.Z, sooo gefährlich….

Ich: Dank für deine Ermutigung, ich glaube, das ist schon fast die halbe Miete,

dann verabreden wir doch schon mal einen Termin für Dezember 2028…

Du: Leider musst du vorher den OP-Stress über dich ergehen lassen, so vier bis fünf Stunden in Narkose, ist ja Stress pur. Von den Schmerzen danach abgesehen, lass dir auf jeden Fall einen Periduralkatheter zur Schmerztherapie legen, dann kannst du deinen Bedarf selbst steuern. Ich finde es gut, dass du den Schmerzen und dem unnützen Kopfkino mit Schlafmitteln auf den Kopf haust.

Ich: Welche Tipps hast du noch für mich, so für die nächsten Tage, ich mach ja grade noch Beckenbodengymnastik, denn ich halte mehr von internen Muskeln, die man nicht so sehen kann, kommt vielleicht vom Aikido und ich bin dann aus dem Kopf raus...

Du: Beckenbodentraining? Das ist doch eigentlich bei Inkontinenz angesagt. Ein Urostoma ist ja gerade eine kontinente Lösung. Anders als die aus dem eigenen Dünndarm hergestellte Neoblase. Deswegen habe ich die auch abgelehnt. Ich brauchte nie Beckenbodentraining. Du hattest dir ja schonmal einen Beutel mit „Akkordeon“ dran ausprobiert? Die habe ich noch nie gesehen, ist das die neue Mode? Ist ja mächtig Gedöns am Bauch. Das würde mich stören. Mit meinen dünnen Einmalbeuteln merk ich nichts. Kurz vor der OP wars schlimmer, ich hatte einen Blasenkatheter, da fühlte ich mich mit meinem Beinbeutel wie ein Alien in einem bunten Treiben, das ist lange vorbei.

Ich: Danke liebe Gaby für deine Offenheit und es würde mich sehr freuen, wenn wir dieses fiktive Gespräch mal wieder aufnehmen können. Dir und deinen Liebsten eine gute Zeit mit viel gesunden Anteilen

....Ruhe jetzt...

Geht doch, mit einer so schönen rechten Niere, danke Kernspinzentrum-Eppendorf für den schnellen Termin

26.11.2023

Vor fünf Tagen nochmal ein CT von Bauch und Thorax, zum Glück sind jegliche Auswüchse in mir unterblieben :-)) , die Scheibenschneiderei hatte ja nicht den Auftrag, den Kopf mit zu untersuchen. Ein wenig Bammel hatte ich schon bevor, ob das nicht doch plötzlich etwas auftaucht, was da nicht hingehört. Aber vielleicht sollte ich mich an solche Bammelgedanken gewöhnen, denn alle paar Monate wird der Urologe meines Vertrauens mich wohl doch begutachten....oder ich lass mir zur Ablenkung was anderes einfallen...

Bei dem miesen (kalt & nass) werde ich keinen Fuss mehr vor die Haustür setzen, bahhh, denn drinnen kanns auch sehr schön sein. Besonders, da ich mit heute vorgenommen habe, den Antrag auf Zuzahlungsbefreiung bei meiner Krankenkasse für 2022 zu beantragen. Das ist mindestens genauso fürchterlich, wie die Einkommensteuererklärung, worauf sich Heidi wahrscheinlich schon heute wieder drauf freut..

Seit ein paar Tagen nehme ich nun abends „Zopliclon“, diese Schlafmedikament sollte „man auf der Bettkante einnehmen“, sagte die Apothekerin, denn „sonnst schaffe man das möglicherweise nicht mehr alleine ins Bett“…. Hammer, gell. Was besseres habe ich für den Tag vom Shop meines Vertrauens ergattert, um mein internes Endocannabinoid-System zu unterstützen; weniger Schmerzen beim Pinkeln und noch besseres Wohlbefinden, was will ich mehr?
Leider hat meine „ikk-classic“ meinen Antrag auf „Kostenübernahme eines cannabinoidhaltiges Arzneimittel…“ abgelehnt, weil die „bisherigen rechtlichen Anforderungen…“ nicht ausreichen. Egal erstmal, dann später. Aber ein lustiger Fragebogen war beigefügt, darin stehen Fragen für den Arzt z.B.:

9. Bitte benennen Sie Literatur, die Sie Ihrer Entscheidung zugrunde gelegt haben, aus der hervorgeht, dass eine nicht ganz entfernt liegende Aussicht auf eine spürbare positive Einwirkung auf den Krankheitsverlauf oder auf schwerwiegende Symptome besteht. (Es würde die Stellungnahme des MDK wesentlich beschleunigen, wenn Sie entsprechende Literatur zur Verfügung stellen können. Vielen Dank)

Endlich habe ich auch mal eine Realsatire gefunden, ach nee, das war nicht die Erste. Ich kenne erstmal keinen Arzt / keine Ärztin, der/die sich dafür hergeben könnte...

Über Freundschaften

Über Freundschaften zu schreiben finde ich nicht ganz einfach, denn ich habe richtig echte Freunde und Freundinnen, vielleicht mehr als mach einer von sich sagen kann. Und das macht es mir schwer: allerbester Freund, bester Freund, guter Freund, längste Freundin, wichtigster Freund, älteste Freundin...Wie bekomme ich da eine Ordnung rein, die eigentlich nicht notwendig wäre und die ich auch nicht will. Meine Freunde und Freundinnen sind für mich da, wenn ich sie brauche, ich bin mir sicher, sie lassen alles stehen und liegen, wenn ich sie brauche. Einige habe ich hier schon namentlich benannt, aber noch nicht alle, ich hoffe, diejenigen die hier noch nicht mit ihrem Namen aufgetaucht sind, wissen, das sie sich angesprochen fühlen dürfen. Ich umarme jeden Einzelnen ganz herzlich.

Und natürlich, nicht zu vergessen ist meine kleine und meine große Familie, der ich in früheren Jahren nicht soviel Aufmerksamkeit widmete wie heute. Die Kleine bestehend, ganz klassisch aus Vater (Dieter)-Mutter (Heidi)-Tochter (Jonna), sowie ihr Partner Johan. Früher zu Jonnas Studienzeiten gabs mal den Spruch, den ich heute sehr schätze;
"Du und dein heile Familie..." und das ist gut so.....

Die große Familie, Mutter, Schwestern, Nichten, Neffen und alle Anhänge, befindet sich größtenteils im Pott, die Verhältnisse unterliegen stetigen Schwankungen, wie in einer nicht so ganz heilen Welt. Es tut aber gut, dass ihr da seid.

Eine kleine, aber allgemein gültige Geste

Teile einer grossen Familie sind zu erkennen

Von der Heiterkeit in schwierigen Zeiten und dem Ur-Othel

Man sagt mir schon länger nach, das ich ein Kerlchen sei, der wahrscheinlich den Ernst des Lebens nicht richtig verstanden habe. Natürlich hat es es schon Zeiten in meinem Leben gegeben hat, wo ich mich tief am Magma des Erdkerns befunden habe, also ganz tief unten. Diese Zeit ist zu meinen Glück schon ziemlich lange vorbei. In der Regel behaupte ich von mir, ein eher heiterer Mensch zu sein, der auch schon mal ein Spässken auf Kosten Anderer macht ("das ist aber nicht korrekt" sagt das eine Engelchen). In Verbindung mit meiner "es kommt wie es kommt" oder vielleicht auch, "Laisser-faire"-Haltung bin ich bisher ganz gut durchs Leben gekommen...oder?

In der "Zeit" habe ich einen Artikel über Axel Hacke gelesen, ein neues Büchlein von ihm wurde vorgestellt: "Über die Heiterkeit in schwierigen Zeiten und die Frage, wie wichtig uns der Ernst des Lebens sein sollte". Das ist genau mein Ding, dieses Büchlein trage seither vor mir her wie eine kleine Heiligkeit. Denn es versprüht eine süße Leichtigkeit in diesen bedrohlichen Zeiten, und es wirft die Frage auf, ob es denn jemals anders war auf unserer Erde.…
Ich verspreche hier hoch und heilig: Die "Letzte Generation" wird nicht die letzte Generation sein!
Selbst Siegmund Freud hat Axel Hacke erwähnt, ich wusste nicht das der Galgenhumor hatte. Nach seiner Recherche hätte Siegmund sicherlich schallend über folgenden Witz gelacht:

"Ein Todeskandidat sitzt angeschnallt auf dem elektrischen Stuhl.
Der Gefängnisdirektor fragt nach seinem letzten Wunsch.
Er antwortet: »Ja, wenn Sie bitte meine Hand halten könnten.«"

Will einfach sagen, diese Art von Humor und Heiterkeit hilft mir, um mich nicht um meinen restlichen Verstand zu bringen. Manchmal kommt er ganz unfreiwillig, so auch gestern beim leckeren und fröhlichen Antipasti- und Pizzaessen essen bei N&D. Wir unterhielten uns über meinen jetzigen Zustand und N. fragte sich wohl schon länger: "Was eigendlich ein Ur-Othel sei", was selbstredend anhaltendes Gelächter nach sich zog, gewürzt mit kleinen Wortspielereien, á la: Ohtel ist das jüngere und Ur-Othel ist das ältere Pizzastückchen...also völliger Nonsens. Schön wars, danke!!
Oder, vielleicht schafft es das Ur-Otel (altsprachlich: Niederhochlateinisch "Urothel") ja auch mal in ein wichtiges deutschsprachliches Lexikon, ähnlich wie Loriots "Steinlaus".

Warum Venedig? Weil´s einfach schön ist!

Pschyrembel, Die Steinlaus, 259. Ausgabe

23.11.2023

Manchmal fällt mir dann doch etwas ein, hier z.B. ein nachbearbeitetes Foto. Und zu meinem Glück hat mir Heidi geraten, meinen runden Geburtstag wieder als Tag der offenen Tür zu gestalten. Als Reflex hatte ich , wie fast immer gesagt: "Nein, eine Feier will ich nicht..." Aber hinterher bin ich jedes Mal schlauer. Es war und ist wunderschön zu erleben wieviel wunderbare Menschen sich um mich herum befinden. Alle echt mitfühlend, zugewandt, wohlwollend, Unterstützung anbietend und so weiter....ein bisschen stolz bin ich schon auf meine Soziale Blase.

Nun sind es noch drei bis vier Wochen, wo ich auf einer Intensivstation aufwachen werde und mit einige Körperteile fehlen werden. Heute erinnert mich mein Stressmagen daran, oder sind es noch die Auswirkungen vom Geburtstagkuchen...und mein Lieblingsmarzipan von Niederegger habe ich noch nicht einmal angetastet...

20.11.2023

Leider habe ich in den letzten beiden Jahren mehrere wichtige Dinge vernachlässigt, bzw. aufgeben müssen. An erster Stelle steht AIKIDO, mein Leib-und Seelensport, welchen ich schmerzlich vermisse. Seit fast 35 Jahren habe ich ihn betrieben, meine körperliche Situation erlaubt es mir höchstwahrscheinlich nie wieder auf der Matte zu stehen, mit einem Urostoma kann ich mir das auch schwerlich vorstellen. Vielen Dank an alle Aikidoka, die mich auf diesem langen Weg begleitet haben und mich durch so manche Prüfungen gebracht haben. Stellvertretend für alle möchte ich meinen Lieblingspartner Werner nennen, der mich tapfer ertragen hat!

Die anderen Leidenschaften Leidenschaften ist die Kunst und/oder die Fotografie. Am 03.Mai 2022 waren Barbara und ich das letzte Mal auf unserer Stadtteilerkundungstour, einige Zeit vorher hatten wir uns vorgenommen alle 104 Hamburger Stadtteile fotografisch zu erkunden, immer ausgelost durch einen Zufallsgenerator....das war dann irgendwann erstmal vorbei.Und das Interesse für Kunst, jedweder Spielart ist leider irgendwie in den Hintergrund gerutscht. Aber so leicht wird es mein innerer Schweinehund nicht mit mir haben, nächstes Jahr im Frühjahr werde ich wie Orpheus aus der Asche, oder war das Phönix, egal, wieder mit Barbara an einer Stadtteilgrenze stehen und vielleicht sagen: Hamburg meine Perle...

Beckenbodengymnastik & UCCH Lotsendienst

Aber es nützt nix, trotz des "fast Overkills" an Informationen habe ich mich ans UCCH (Universitäres Cancer Center Hamburg) im hiesigen UKE gewandt, Vielleicht wissen die ja noch was, was ich noch nicht weiß, z.B. über Komplementärmedizin oder Techniken vor der OP, die einen besseren Heilungsverlauf ermöglichen würden. Leider gabs dann "nur" noch von zwei sehr bemühten Mitarbeiterinnen die Empfehlung, mich nach der OP wieder bei ihnen zu melden...
Wenn mir dann der Medizindschungel zunehmend über den Kopf wachsen würde, nehme ich das Angebot liebend an.

Beckenbodengymanstik-Geschichte: "Stellen Sie sich vor, Sie liegen nackt auf einem Deich, unter Ihnen das Gras, und nun versuchen Sie mit jedem Ausatmen (oder wars Einatmen?) mit Ihren Pobacken, sprich Beckenboden, jeweils einen Grashalm zu pflücken", falls ich das richtig gemacht habe, hätte ich nun eine ganzen Korb voll Gras. Nur das Hoden- und Peniswurzel hochziehen will mir noch nicht so ganz gelingen. Ich arbeite dran!

Es besteht keine Fluchtgefahr!!!

18.11.2023

Mir fällt gerade ein, das auf diesem Blog-Versuch Freunde, Bekannte, Institutionen genannt werden. Wer sich also wiederkennt, und das anders haben möchte, einfach schreiben.

Ich erlebe gerade fast einen Overkill an Terminen, Besorgungen, Untersuchungen, Vorbereitungen, Arztkontakten usw.
Alles fast zum Fliehen, mach ich aber nicht.....siehe oben!!!

Beschäftige mich gerade damit, ob Cannabinoide eine Hilfe für mich sein können, insbesondere THC (?)oder das CBD (?)?
Das wäre ggf. allemal besser als reine Schmerzmedis oder "Mother's Little Helper", die man erst offiziell verschrieben bekommt. Um dann, wenns nicht klappt, auf Krankenkassenantrag nachzufragen und um Erlaubnis zu bitten....hab ich gemacht....

Na ja, das Datum stimmt nicht ganz, aber das gefühlte Hochwasser steigt stetig...

BCG und die Folgen

Im Mai 2023 war es soweit. In der Klinik (Marienkrankenhaus HH) hatte die Tumorkonferenz hatte getagt, mein Urologe, Dr. W. hatte mir erklärt. was das BCG für mich bedeutet: Im schlimmsten Fall Verlust der verbleibenden Niere, eine hohe Abbrecherquote, große Schmerzen (habe dafür Opiate bekommen), usw. Es gab zeitweise ein hin und her, denn eine BCG-Therapie darf nicht im Zusammenhang mit einer Doppel-J- Schiene angewendet werden, da das Risiko für die Niere signifikant steigt. doch die Schiene musste bleiben, damit sich der Harnleiter nicht zusammenzieht und eine Stauung verursacht. Eine typische Pest oder Pocken Situation. Wir haben uns gemeinsam für diese Therapieform entschieden, trotz des hohen Risikos. Paragraph 3 des Kölschen Grundgesetzes lautet ja: Et hätt noch immer jot jejange: Wird schon gutgehen...aber ansonsten habe ich nix weiter mit Köln zu tun.

Also sechs mal BCG, sechs Wochen lang, je eine Instillation, immer mit einem Einmalblasenkatheter durch die Harnröhre. Das mit dem Katheter kannte ich schon zu oft, aber sich dran gewöhnen, na ja...Zumindest reichte es früher oft, die Behandler leicht zu erschrecken, mit der Behauptung: Früher habe ich das immer selber gemacht...Stimmte natürlich nicht, aber ich erzähle mir selber gerne Witze, um dem eigenen Schmerz und Unangenehmen etwas entgegen zusetzen.

Letztendlich waren sechs Wochen vorbei, ich hatte keine oben beschriebene Nebenwirkungen, allein der häufige Klogang blieb bestehen. Ich war/bin also ein BCG-Versager (ja, so sagte er), das eröffnete mir kurzerhand mein Urologe. Langsam wurde mir klar, das es keine weiter Therapie gab, als immer wieder die Tumorherde zu entfernen, aber das ganze Desaster wurde mir erst nach einem erneuten CT und einem Klinikaufenthalt bewusst.

Das Ergebnis der Tumorkonferenz lag vor und gab eindeutige Empfehlungen:
"Frühzystektomie mit UCN (Harnleiterentfernung?) mit regelmäßigen Kontrollen des oberen Harntraktes nach Ausschluss von Fililae (Metatasen)
Anmeldung beim Sozialdienst zur Krebsberatung
Distressthermometer, bei >/=5 bitte psychonkologisches Konsil anmelden...."

Dem gibt es nix hinzuzufügen

14.11.2023

Heute in einem Monat sollte, wenn alles gut geht, operiert sein und Gast auf der Intensivstation sein.

So langsam kommt das Muffensausen, sollte aber wohl eher Blasensausen heißen. Zur "Feier" (!?) des Tages habe ich mir schon mal eine Uro-Stoma-Basisplatte, sowie einen Beutel der Fa. ConvaTec auf den Bauch geklebt, der hat einen großen Plastikring der natürlich irgendwie stört. Letzen Monat haben wir noch Probeliegen für unsere neuen Matratzen gemacht, heute ist Probeliegen mit dem Natura® Basis Konvex mit Akkordeon-Rastring 70 mm. Schöne Worte für den späteren "prominenten" Ausgang. Und eine leiser Tipp: Es ist doch immer wieder ratsam, die Bedienungsanleitung zu lesen!

Zwischen Beckenbodentraining und BCG-Therapie

Nach diversen Spiegellungen der Blase und der verbleibenden Niere, durch Harnröhre und Harnleiter und einer erneuten Tumorkonferenz am 11.04.2023 im Marienkrankenhaus Hamburg gab es folgende Empfehlung: "Indikation zur TUR-B Nachresektion mit Hexvix; zudem URS rechts mit Laserablation der Lokalbefunde und anschließender BCG Instillationstherapie. Nach BCG-Induktionszyklus Kontroll- PEs von Harnblase und Nierenbecken indiziert"...Alles klar?

Natürlich wissen nur Eingeweihte worum es geht, ich gehöre trotz meiner Ausbildung als sogenannter Krankenpfleger (Anno 1980) nicht dazu. Also nun mal Butter bei die Fische.

TUR-B Nachresektion = Entfernung der Tumorzellen durch die Harnröhre
www.youtube.com/watch?v=-H6H3J8bWMk
Hexvix = Ein Farbstoff der durch die Harnröhre in die Blase gespritzt wird, um Tumorzellen besser zu erkennen
URS = Harnleiterspiegelung, um Harnleiter und Niere zu begutachten
Laserablation = Gewebeabtragung durch einen Laserstrahl, der eine eine hohe Hitze erzeugt
BCG-Instillation = Einspritzung des Bakteriums "Bacillus Calmette-Guerin", also ein Tuberkel Bakterium durch die Harnröhre in die Blase, in Höhe von 10 ⁸ bis 10 ⁹
Kontroll- PEs = "einfache" Gewebeproben

Wie wärs denn mal mit einem Weihnachtsbaum, nur mit Stoma-Artikeln bestückt, hatte bestimmt noch keiner...

11.11.2023

Diese Woche war ein bisschen wie Weihnachten (obwohl heute erst die Fünfte Jahreszeit begonnen hat, Helau), es gab Geschenke von diversen Urostoma-Versorgern, die nicht wagte zu öffnen, denn der Tag der Wahrheit, sprich Zystektomie (oder einfach:die chirurgische Entfernung der Harnblase) rückt dadurch noch mehr in den Vordergrund. Ich merke, wie ich unruhiger werde. Zum Glück gibts die G., mit der Heidi und ich verabredet sind. G. als selbst Betroffene hat bereits alles vorbereitet und sortiert, was ist im Vorfeld der OP zu tun, was muss kurz vorher mit dem Operateur besprochen werden und was ist nach der OP zu beachten, inklusive einer kleine Modeberatung.

Als gesunden Snack gab es gesunden Obstsalat und eher suboptimalen, aber sehr leckeren Weihnachtsstollen, direkt aus Dresden. G. liess so gut wie keine Fragen und Themen aus, immer mit dem Blick auf die positiven Aspekte des geplanten Eingriffs. Mit jeder Menge Informationsmaterial und ein Stückchen Erleichterung (Tenor: es wird schon alles nicht so schlimm werden) verließen wir die Zusammenkunft. Übrigens war Partner H. auch mit dabei, der mit seiner Sicht als Angehöriger gute Beiträge leistete.

Und, das kann ich nicht genug betonen, ein gutes soziales Netz umgibt mich, mit viel Anteilnahme, mit vielen guten Tipps und helfenden Angeboten. Zwei Menschen möchte ich besonders nennen und danken, meine liebe Frau Heidi, die stets an meiner Seite ist, und mich manchmal mit unbequemen Fragen quält :-)) und mich vor allen Dingen liebt...und meine langjährige Freundin Sabine, mit der ich fast ein halbes Jahrhundert viele Hochs und Tiefs geteilt habe. Danke euch beiden und allen anderen, die bisher noch nicht genannt wurden und die für mich da sind und auch bleiben...

09.11.2023

Warum heißt es "Auf Herz und Nieren prüfen"? Da gibt mal wieder die Bibel Auskunft:

"Das Herz, das ist Sitz der Empfindungen – klar. Die Nieren galten früher, ähnlich wie die Leber als Sitz von Gemütsbewegungen, manchmal als Sitz der Lebenskraft, im alten Israel sogar als Sitz des Gewissens. Gott prüft, nach Ansicht der Bibel, Fühlen und Gewissen. Dinge also, die der Mensch gar nicht prüfen könnte." (www.vivat.de). Genauer im Psalm 7, Kapitel 10 nachzulesen....Aha, bin wieder ein bisschen schlauer, aber hilfts?

Auf jeden Fall wurde heute mein Herz dahingehend gescheckt, ob ich überhaupt operabel bin, bin ich. Blutentnahme, da werde ich wohl nun öfter angezapft, noch machen es meine Venen mit. Belastungs-EKG, Ultraschall und noch Langzeit-EKG...und das obwohl ich heute noch meiner Lieblingsbeschäftigung nachgehen wollte: Eine heiße entspannende Badewanne...Morgen ist ja auch noch ein Tag. Und morgen gibt es ein schönes Paket von der Firma Coloplast, wo auch Urin-Beinbeutel drin sein sollen, die könnte ich mir ja mal probeweise schon ans Bein binden, sagte die Urostoma-Beraterin, dann kann ich schon mal nachfühlen, wie das ist...na Danke!
So langsam kommt Schwung in den Laden, eine persönliche Beckenbodentrainerin habe ich nun auch.

06.11.2023 Zwischenruf

Freundin S. riet mir, mir jetzt schon um einige Dinge zu kümmern, die mir nach dem Urostoma-Einbau im Dezember helfen würden. Ich begab mich heute auf die Suche nach einer Physiotherapie, die speziell auf den Beckenboden ausgerichtet ist, aber die Antworten von Heute, naja: "Wie nehmen nur noch Privatpatienten", "Wir haben eine Wartezeit von 6 -8 Wochen" hellt die Stimmung nicht besonders auf. Dann suche ich doch schon mal eine Stomaberatung, die mich nach der OP unterstützt, Tenor hier: "Nee, machen wir nicht mehr, das ist alles zu kompliziert mit den (gesetzlichen ? DT) Krankenkassen...Ich bin ja noch recht fit, wie mir, siehe unten, meine Reha sagte; aber was machen wohl alle Anderen, die so wie ich, ca. Mitte des letzten Jahrhunderts geboren wurden und nicht mehr ganz so fit sind?

Herr Lauterbach wird`s glaube ich richten......

Hier ein Foto (Alfred Stieglitz) Fountain (engl. Brunnen, Quelle), es ist ein Ready-made aus dem Jahr 1917 hws. von Marcel Duchamp. Gestern, wie heute stellt sich die Frage: Was ist Kunst und was nicht? Ich weiß es auch nicht, und was das mit meiner Blase zu tun hat erst recht nicht...aber es erheitert mich! (https://de.wikipedia.org/wiki/Fountain_%28Duchamp%29)

Blasenschwäche

Den Rest des Jahres sollte was ärztliche Konsultationen betrifft ein wenig Ruhe einkehren. Geburtstage, Einladungen, Weihnachten habe ich alles wie gewohnt wahr genommen, wenn nicht ständig der Zentrale Drang zum Aufsuchen eines WC`s wäre. In der Regel eine blutige Angelegenheit , die Doppel-J- Schiene war gefühlt mein stetiger Begleiter, besonders bei "schnelleren" Bewegungen ab Bauchnabel abwärts. An AIKIDO habe ich nur sporadisch gedacht...

Im Vorfeld des sogenannten Blasenmappings im Februar 23 habe ich mich für was Katholisches entschieden, das UKE war mir zu bürokratisch geworden, ein Amt vor dem Herrn sozusagen. Also begab ich mich frohen Mutes ins Marienkrankenhaus Hamburg (MKH), dies auf Empfehlung meines Urologen Dr. W., die Asklepios Klinik hatte aus persönlichen Gründen ausgeschlossen. Dr. W. hat mir auch eine schöne Metapher unterbreitet, welches meine Gedankenwelt ein bisschen durcheinander brachte, er sagte sinngemäss, dass ich mir dein Urothelkarzinom so vorstellen kann, wie ein Schimmelpilz, der immer wächst ohne ihn richtig in den Griff zu bekommen. So hatte mir das noch keiner gesagt und meine Gedanken, dass es sich mit einer Niere super leben lässt, löste sich allmählich in Luft aus, denn die Urothelschleimhaut kleidet ja das ganze Urosystem von innen aus....

Also Blasenmapping zur Kontrolle im MKH, es sollte ein kleiner Eingriff werden, Spinalanästhesie, ähnlich wie bei einer Geburtsvorbereitung, ja genau das wollte ich und auf dem Monitor zusehen, wie der Doc in meiner Blase herumfuhrwerkt. Mein Unterkörper fühlte sich seltsam komisch an, so nicht zu mir gehörig, so könnte ich meine kleinen Witzchen mit dem OP-Personal machen, oder sie halt mit mir. Bis auf einmal, ich vernahm nur ein kleines: Upss, wir sind durch, mein Doc hatte mit dem Zystoskop meine Blase durchstoßen. Das hätte ich von dem Mariengeschützten Haus nicht erwartet, aber sowas passiert, hab ich ja auch unterschrieben....

Dann ging alles recht schnell, anderer großer OP, Vollnarkose, Bauch auf, Blase geflickt, viele Schläuche eingelegt, Bauch zu, eine neue schicke Narbe ziert meinen Bauch. 12 Tage Klinik in der Folge, gut abgeheilt und wieder wird mich der Bewegungsmangel nicht daran hindern noch dicker zu werden.

Und mein permanenter Schlafmangel trägt auch nicht unbedingt zur Lebensfreude bei, aber ich finde, das ich mich recht tapfer halte!!

01.11.2023 Zwischenruf

Die schwierige Suche nach einem Facharzt, oder wie ist das mit der Zwei-Klassen-Medizin (persönlich glaube ich , das es noch mehr Klassen gibt. Zu einer guten OP-Vorbereitung gehört immer eine gute Vorbesprechung, wo insbesondere der Körper gescheckt wird, bei mir bis zum Termin 12.12.2023: ein Kardiologe (Herz & Kreislauf) und ein Radiologe (aktuelle CT-Aufnahmen) muss her, um noch einmal zu überprüfen ob die Pumpe das mitmacht und ob die Scheibchen meines Urogenitaltrakts nicht doch noch ẃas zum rumschnippeln hergeben. Leichter gesagt als getan, Wochen- bzw. Monatelange Wartezeiten oder "ach wir nehmen nur noch Privatpatienten" sind heute eher die Regel als die Ausnahme, ein Hoch auf das 4. teuerste Gesundheitssystem, welche in der Endkonsequenz doch nur Mittelmass (https://www.arzt-wirtschaft.de/medizin/deutsches-gesundheitssystem-teuer-und-trotzdem-nur-mittelmass/) ist.

CT: Wo bitte gehts zur Niere?

Ab zur AHB (Anschlussheilbehandlung):

Wunderbar, ich darf zum ersten Mal zu einer Reha, habe schon viel davon gehört, aber brauchte das zum Glück bisher auch nicht. Klappte ja eigentlich alles gut von der UKE-Entlassung am 22.09.2022 und zur Aufnahme im Urologischen Kompetenzzentrum, der UKR Klinik Wildetal in Bad Wildungen-Reinhardshausen am 05.10.2022. Ohne Erfahrung wie ich dort hinkomme, buchten meine Frau Heidi und ich 2. 1.Klasse-Tickets. Es herrschte noch die C-Epidemie, und es war wirklich angenehm, so komfortabel zu reisen. Glücklicherweise kam die Bewilligung von der Deutschen Rentenversicherung dann auch kurz vor Ablauf der Rehabilitation. Ein Lob auf die Digitalisierung....Leider haben wir das mit der 1.Klasse im ICE und dem gemeinsamen Kauf auf einer Rechnung ganz falsch gemacht, den bürokratischen Akt in der Folge, kann man sich sehr gut vorstellen.

Ich hatte mir den Verlauf in der Reha ein bisschen anders vorgestellt, aber es sollte so sein: 1/3 Anwendungen, 1/3 Ausruhen und 1/3 Nix-tun,so auch die Ansprache des Personals. Na ja, es war ja noch C-Zeit...Saxophon, welches ich dabei hatte, durfte ich leider nicht spielen, wg. meiner Op-Narbe. Ich hatte schon vorher mit der Klinik abgeklärt, ob das grundsätzlich möglich wäre, was netterweise mit einem JA beantwortet wurde....Was blieb in der freien Zeit, im noch warmen Übergang von Sommer auf Herbst: Natürlich Eis, Espresso, ab und zu gabs einen leckeren Grappa zur Entspannung. Na klar wurden auch verschiedenste Anwendungen an mir oder mit mir vollzogen, doch eher gefühlt sporadisch, aber DANKE dafür. Meine andere Lieblingsbeschäftigung war dann noch das alleinige oder gemeinsame Billardspiel oder der Zusammenbau eines Lego-Ferraris mit Öko-Antrieb. Es gab auch den einen oder anderen erbaulichen Kontakt zu meistens Männern, deren Prostata entfernt wurde. Ein Satz bleibt mir besonders in Erinnerung: "Oh, dich holt heute deine Freundin ab, dann kannst du sie mal wieder richtig knallen...", eine endsprechende Handbewegung dazu und schon hatte ich keine Lust mehr auf Billard...

Am 26.10. durfte ich dann nach Hause, auf eine Verlängerung habe ich verzichtet, aber nicht ganz.Meine Frau hatte sich C eingefangen, und blieb noch ein paar Tage, bei oben genannter besten Freundin S., die mich dann auch noch mit ihrem Wohnmobil nach Hamburg brachte. Welch ein SERVICE!!!!

Aber mein fast unerschütterliche Glauben daran, lässt mich guter Hoffnung sein, das es gelingen wird. Noch ein Satz aus dem Abschlussbericht meiner Rehaklinik, hört sich an, wie ein Auszug meiner vielen Arbeitszeugnisse, deren Bedeutung oft zwischen den Zeilen zu finden sind: " Herr Tretow war freundlich, offen, zugewandt und über sein Krankheitsbild aufgeklärt. Orientierung, Gedächtnis und Aufmerksamkeit waren unauffällig sowie Aktivitätsniveau und Psychomotorik weitestgehend ungestört."

So, oder so ähnlich sieht es aus, wenn man Bekanntschaft mit dem DaVinci-Roboter gemacht hat. Die linke Niere ist auf und davon.

Hier geht die Niere ab:

Nun gings richtig los, am 15. September 2022 sollte ich operiert werden, die Tage vorher hiess es noch: Wir machen erstmal auf und kucken uns die Sache mal von innen an. Aber kurz vor der OP war klar, die linke Niere und der Harnleiter müssen raus. Da ich einige Freunde mit nur einer Niere habe, hab ich mit gedacht, ach mit der Verbleibenden komme ich auch gut klar. So konnte endlich auch mal Bekanntschaft mit dem Operationsroboter Da-Vinci machen, der schon in den 80iger Jahren in den Krisengebieten dieser Welt erfolgreich eingesetzt wurde. Leider habe ich die OP voll verpennt...

So viele Schläuche hatte ich noch nie in meinem Leben gleichzeitig im Körper: Zwei Absaugflaschen im Bauch, einen Blasenkatheter in der Harnröhre, mehrere venöse Zugänge, Nase und Mund waren wahrscheinlich auch noch gut verschlaucht. Nach sieben Tagen wurde ich dann entlassen und immer habe ich mich gefragt, wie man diese Klammern, die meinen mitgenommenen Bauch zusammen hielten entfernen kann. Im Kopf hatte ich immer meine Schreibtischtacker im Kopf, aber mit dem mitgegebenen Klammerentferner war das ganz leicht...zumindest für das Fachpersonal in der bald folgenden Reha. Danke an die Kolleginnen des UKE die sich ambulant und stationär um mich gekümmert haben, einzeln hat das immer geklappt, aber immer wenn interdisziplinär oder auch an der oben genannten Schnittstelle amb./stat. eine koordinierte Zusammenarbeit von mir erwartet wurde, gab es eigentlich immer Aussetzer, dankend habe ich das vorhandene Beschwerdemanagement genutzt, einmal bekam ich sogar einen Buchgutschein, quasie Ablasshandel....dazu vielleicht später noch.

...immer noch...

Vorspiel:

Und es war Sommer, und es war nicht das erste mal. Es fanden in den letzten Jahren immer mal wieder urologische Untersuchungen statt: Nix, niente, nada, keine Befunde, die hätten beunruhigen können. Am 07.06.2020 gab es endlich mal eine Diagnose: Neurogene Blasenfunktionsstörung (nBFS) und Mikrohämaturie (also ein bisschen Blut beim Pinkeln). die nBFS ist sowas, wie eine mangelnde nervliche Signalübertragung. Ich sage zu solchen Sachen gerne Psychokacke, hier wäre das Wort Psychopisse angebrachter.

Leider blieben meine Füll- und einer Entleerungsphasen meinem knackigem Alter entsprechend unter meinen Erwartungen....Also fast schon Dauergast bei meinen Hausärztinnen und Urologen wurde ich im Dezember 2021 zu einer Computertomographie weiter gereicht. Nun begann das, was man als Ärztehopping bezeichnen könnte. Das Jahr 2022 fing ja gut (?!) an...es bestand der Verdacht auf, Zitat: "...Urothel-Ca des Nierenbeckens links und des subpelvinen Harnleiters mit Imbibierung des angrenzenden Pararenalraums und relevanter Stenose im subpelvinen HArnleiter". Trotz meiner Ausbildung als Krankenpfleger im letzten Jahrhundert verstand ich nur eins: Urotheltumor....Aber Dank meiner mir wohl eigenen fast unerschütterlichen Heiterkeit habe ich, wie heute gedacht, na dann ran an die Nieren.

Bis September 2022 hatte ich mehrere Narkosen (hier konnte man kurz vorm Wegdämmern nette kleine Scherze mit dem Personal machen) und Nierenspiegelungen. Das haben die Kolleginnen im UKE solange gemacht, bis die Pathologie auf Grund der Gewebeproben grünes Licht für eine Entfernung der linken Niere gaben. Da fiel mir auch der Witz von Johan wieder ein: Wohin geht ein Zyklop wenn er was am Auge hat? Natürlich zum "Augearzt"....

In Wirklichkeit war das alles natürlich nicht ganz so lustig, von nun an musste ich mich auf die neue Situation einstellen. Ich musste mein geliebtes Aikido einstellen, ich konnte mich nicht mehr so bewegen wie ich es bis dato getan hatte. Nach jeder Nierenspiegelung hatten mir die Ärzte immer eine neue Doppel-J-Schiene in den Harnleiter gelegt, damit dieser durch die Manipulation nicht zuschwillt. Die Schiene sieht wie ein Schweineschwänzchen mit zwei Enden aus, die bis heute prickelnde Auswirkungen hat, bisweilen als heller Beaujolais getarnt. Natürlich wachte ich nach jeder Narkose mit einem Blasendauerkatheter, was zum Pinkeln ganz praktisch ist, danach aber mit Beckenboden-Bodybuilding nicht in den Griff zu bekommen ist.

Da waren es noch Zwei...

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